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亲爱的,你在天堂能看见我吗,好想你

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332015 819 茉莉-花香2 发表于 2010-9-27 11:39:11 |

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本帖最后由 茉莉-花香2 于 2012-8-13 13:22 编辑 7 l6 s& \$ s8 C* K1 F

- D% Q5 H- Y& \5 f0 O       我很少发帖子,一般是抱着学习的态度拜读各位的治疗经验.在近一年多的时间里找到了奇迹,爱之家,从大家的经验中得到鼓舞。得到了憨叔,瓶子,Never_Land ,拯救你及大家的帮助,谢谢大家了,也感谢瓶子创建了新的爱之家,让大家能在这里交流。把和老公抗癌的点点滴滴都记录下来,是寄托,也是祈祷,虽然一路走来跌跌绊绊,无论用什么方法,我一定要陪你走下去!2 @$ P; X3 N2 f
       2008年4月老公因咳嗽胸疼到医院做了X光透视,医院出报告建议进一步检查。到了我们当地的一家三甲医院照了片,说是炎症。在外面的诊所输消炎药一周后,症状好转,再次照片并请医院熟人看后说没问题,只是肺部有个疤痕不碍事(晕!当时根本不懂也没引起重视)。在2009年的春节前后出现了打牌时右手抽搐,牌友们告诉他没事,是酒精中毒,因为他平时爱喝酒,他也没告诉我。直到2009年5月3日,打牌时突然右手抽搐昏迷,做CT检查后到了四川华西,经核磁检查颅内3个强化结。在2009.5.11日头部做了开刀切除肿瘤。(只对大的一个直径2.3CM做了部份切除,医生解释说小的根本没法做,大的位置不好也不能多切)当时什么也不懂,只有医生咋说咋做了。( w' {1 m9 }$ [* J" [
       2009年5.31-9.7日期间在省肿瘤医院治疗,对头部做了全脑放疗20次,后针对头部转移部位做了精确放疗15次,胸部放疗做了33次。放疗同步完成了四次化疗。前两期方案为吉西他滨+顺铂,后两期方案为培美曲塞+顺铂。出院后在当地医院做了复查,CT报告:右肺中叶,左肺上叶后段及双肺底少许炎症,建议随访复查。核磁报告:左侧顶骨术后改变,左侧额顶叶小软化灶,周围少许胶质增生。建议建议随访复查。
7 B  a0 T. O% Z" a/ v" w% c       治疗回家后,因为我们这是小县城,使用偏方的人很多,当时报着死马当活马医吧,也用了不少,也不知是否有效。老公在2009.9月份2010年的3月期间未做任何治疗,生活质量一直是很好的,在上班,有时间打打牌,早上晚上都出门锻炼。7 d# C3 W! l" ]* H  p
       一直到2010年3月出院半年了因胸疼复查骨扫描,T9,右侧髂骨出现放射性异常浓聚。医生建议使用唑来膦酸,我们使用的是江苏恒瑞的艾朗,一直使用到8月共6支。使用的过程中,3月输入第一针后,在床上一身痛睡了两天,但胸部的疼痛却迅速缓解不痛了一直到现在。在7月开始出现腿,后背疼,老公说用了唑来膦酸的,5月也做了肺部CT,头部核磁,都同去年10月无明显变化。医生不建议用易瑞沙,认为病人情况很稳定。在6.1开始服用了DCA。就一直拖到9.1日做的骨扫描,结果:胸廓,脊柱,骨盆,四肢可见放射性异常浓聚。现在回想来,之前不懂CEA,在学习憨叔的贴后开始观注,2010年5.12日2.48,8.3日做的是9.54,9月4日为4.85,(正常值应小于3.4)现在一直后悔未照憨叔的每月检查CEA,如果在7.8月做了检查就能及时服用易瑞沙,9月骨扫描就不会出现那么多的问题。8月9日开始服用易瑞沙,在9.4检测CEA降到了4.85,看来易瑞沙是有效的,但对骨痛无缓解。
* ]8 ]' Y# t* x+ u( p      老公在9.8日做了锶89的治疗,也对腿部和右腰作了放疗,现疼痛有一定缓解,但看了网上说用了锶89对后期的治疗有影响,请做过锶89治疗的病友多交流。
, E+ D, C, g! ~9 S1 A/ v; B. X# J/ W( j. D      现在的想法是疼痛缓解后,检测CEA如果达到正常指标就把易瑞沙停了,用DCA控制不知是否可行。请大家指点,谢谢了。
  ?: j4 B5 c( }: G1 L, ?5 u* E      老公2年多来简单治疗过程:0 T. v: I% t) q) A5 H
           2009.5.3                          右手抽搐昏迷,CT检查后四川华西医院确诊肺癌脑转移。
2 i, B0 j; Z5 V" w) D, S* s           2009.5.11                        头部开颅切除肿瘤
' o3 R9 ^! s" T' o           2009.5.31-2009.9.7         四川肿瘤医院,头部,肺部放化疗同时进行,前两期吉西他滨+顺铂,后两期培美曲塞+顺铂5 C. a1 m  F0 q
           2010.5.31-2010.10.07    服用DCA,                                         CEA 2.48- U) D$ k" s( L
           2010.8.9-2010.11.6        服用印度易瑞沙,共服用3瓶            8 G9 N/ h/ Z4 O# N4 C
           2010.11.29-2011.1.30    服用DCA,                           b" I: [" B+ Y7 s
           2011.2.22-2011.3.12      服用印度特罗凯,胃痛住院停用          CEA 10.58
0 q/ P$ R  h0 o, W( y4 x           2011.4.3-2011.4.6          服用印度特罗凯,胃痛住院再次停用   CEA 10.97
4 W  g8 B8 ^2 }1 f3 q( ]           2011.4.8-2011.5.3          服用印度易瑞沙                                   CEA15.35; P% b" |) ~( F2 A5 l7 E
           2011.5.4                         泰索帝+奥莎利铂化疗         
  [& D% V. K/ x) Q( Q( L# s           2011.5.25                       泰索帝+奥莎利铂化疗                         CEA20.48
+ f: h+ D0 b" j3 w+ v* ~1 @           2011.6.15                       化疗二次结束21天                              CEA19.24
( V$ ^/ H# I0 s$ F9 {: w9 a0 [           2011.7.5                         凡德20天                                            CEA20.4
# k% W0 l2 m7 I/ O% x/ [           2011.7.26                       凡德他尼15天,共服用35天               CEA23.75 }7 N! K: d( n$ S" [
           2011.8.1-8.15                 服用索坦15天                                    CEA18.82
- H9 T) b  ^1 o7 \( d           2011.8.21-9.5                 停6天,服用索坦15天                        CEA12.72. ]9 }* C) P; R2 Q
           2011.9.12-9.26               停6天,服用索坦15天                        CEA17.23
1 L( b1 c2 W9 ?8 u           2011.10.2-10.26             服用易瑞沙24天                                 CEA22.61
2 F% s. G/ [; l% V+ q4 V- k           2011.10.28-11.28           服用特罗凯25天                                 CEA53.87/ {/ \+ F( Q  J
           2011.12.6 -12.26            培美曲塞+奈达铂化疗                        CEA99.83
1 ~8 r2 }: k! _% v& K. X           2011.12.27                     培美曲塞+奈达铂化疗  二次               CEA1054 B1 Z0 s9 w4 D4 \
           2012.1.17-1.31               阿帕替尼15天                                    CEA59.776 V" Q) [6 h; y# X1 y; e; l
           2012.2.8-2.19                 阿帕替尼12天                                    CEA62.28! \6 M0 r- k% E# G
           2012.2.23-3.17               断续2992+184                                  CEA153.4+ j6 n3 V% \1 {) u
           2012.4.7-2012.5.3          断续易+184                                       CEA515.7(4.24日查)0 }+ |7 E* m5 @: M2 t8 L! u* U) d& G
           2012.5.9-5.28                 阿帕替尼20天                                     CEA562.8(6.6日查)
/ s9 }. `, _# I           2012.6.1-6.20                 阿帕替尼20天 , u1 E/ G* Q0 r; N/ x( I6 n
           2012.6.23开始                易300MG+184  50MG' k8 M, x0 w& R
5 g4 p, W/ g: K& M
    脑转方面的治疗:  Q5 k" z# F' m  x& G$ h2 t
          2009年5月11日               四川华西作了开颅手术1 Q) Y$ d( ?4 {( l3 g
          2009年6月1日                 省肿瘤医院全脑放疗DT:40GY/20F,头部转移部位行IMRT放疗,共完成DT: 31GY/15F。
+ R6 ]1 _6 u1 L; G% m          2012年1.29-2.2               脑部复发,泰道第一疗程                   100mgX2粒/天
1 q  k6 x3 K5 c" P! e/ s0 d( \          2012.2.26-3.1                 泰道第二疗程                                     100mgX3粒/天+ t- g+ g8 e  f0 S7 Q. W
          2012.4.18-4.22               泰道第三疗程                                     100mgX3粒/天4 Q8 e4 v1 U. _% V

0 Z* S6 A4 X$ f$ S# f/ p& M   骨转方面的用药:! L. x, Q! V7 z  M1 M
          2010.3.24                       骨转,输唑来膦酸艾朗第1支4 k/ `: U; Z5 z( v! X
          2010.4.14                       输唑来膦酸艾朗第2支8 O+ F1 A- n8 Y  l. T( H
          2010.5.12                       输唑来膦酸艾朗第3支               
6 z) [& P. {4 E% T          2010.6.9                         输唑来膦酸艾朗第4支; M# C: B7 y! `+ r6 c% M5 Z. }7 e6 S
          2010.7.7                         输唑来膦酸艾朗第5支  k: L. c: @9 B1 }$ W  e/ i
          2010.8.11                       输唑来膦酸艾朗第6支                         CEA9.54  
6 T3 h' ^! u4 k          2010.9.8                         推注锶89治疗骨转                              CEA 4.855 X6 S. S; n. }
          2010.9.8-2010.9.17        对骨转的腿根部,右腰做普放  
$ c8 M* S6 [# u6 F2 h9 x          2010.10.5                       输帕米膦酸博宁第1支                        CEA 5.91 C& _1 B  t$ {$ x9 Y: P$ m7 Z
          2010.10.28                     输帕米膦酸博宁第2支                        CEA 7.29
- r; P- P7 ~+ A3 V( K          2010.11.26                     输帕米膦酸博宁第3支                        CEA 7.14  \0 t! r2 Y9 r, Q) b
          2010.12.23                     输帕米膦酸博宁第4支                        CEA 6.11
1 i& b1 J" [3 ~" H          2011.1.20                       输唑来膦酸密固达第1支                    CEA 7.97
3 b9 e0 Q0 I& R6 r% D3 Q& b" V4 R          2011.2.17                       输唑来膦酸密固达第2支                    CEA 8.98; P: I0 e6 m! Y5 H+ b! N3 @
          2011.4.9                         输唑来膦酸密固达第3支            
) B0 U8 R2 u, J0 N) _          2011.7.27                       输唑来膦酸固力达第1支   . f- \2 G8 u4 W0 j" U& z0 L
          2011.9.7                         输唑来膦酸固力达第2支     6 I* q2 _+ |: z* h! R( x( s6 v
          2011.10.26                     输唑来膦酸固力达第3支   ) f' q  [" f2 c  E4 ]
          2011.11.29                     输帕米膦酸博宁
5 v8 K$ V- o$ y1 {          2012.1.6                         输帕米膦酸博宁
( G: J. e$ `5 h' r3 v* \          2012.2.6                         输帕米膦酸博宁
/ c3 H7 B9 A, _; i/ B  N( L          2012.3.22                       输唑来膦酸固力达   $ _# F5 u7 i. B' V8 t/ c/ L
          2012.4.30                       输唑来膦酸固力达   1 a' i# ]* p+ ]& d

+ i+ `) u) A/ s5 z$ Z) z' }# m  

815条精彩回复,最后回复于 2014-9-20 01:22

憨豆精神  超级版主 发表于 2010-9-27 16:15:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
那医生认为要病情不稳定(指症状和影像学)才吃易瑞沙是大错特错的,假如在放化疗后(或者根本不用化疗)根据CEA上升而早早吃上易瑞沙,情况就大不一样,生活质量会好很多。& M2 m3 ~7 d8 S& B$ y
因为已经多处转移,一但停易,光是DCA的话,的确较难控制,因为停易后,要20天就检查CEA,并且自定一警戒线,一但超越,立即吃易。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-9-27 16:33:48 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
谢谢憨叔的回复,在爱之家就多次麻烦您。老公现在就是觉得大腿根痛,放疗后有一定缓解,准备下周入院输帕米膦酸。易瑞沙现在是服用了50天,如果停下来,CEA再次上升时因停用时间太短能不能起效?易瑞沙一直吃下去怕耐药,想停也难。
never_land  高中三年级 发表于 2010-9-27 19:23:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你终于开帖了啊,这样多方便。
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-9-28 11:16:42 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
回复 never_land 的帖子
6 N1 |; F+ K' A. [+ z
+ [: E" G9 Z! _: w1 a$ D比起你真是太惭愧,不肯专研,只有看病友们的贴
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-10-7 19:57:37 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
5.6日到医院输了帕米膦酸,但愿有效。
娘是我的全部  硕士二年级 发表于 2010-10-7 21:44:28 | 显示全部楼层 来自: 北京大学医学部
祝福楼主,只要易瑞沙有效,一切都有希望,不过,楼主老公2年来没经过正规的化疗等,真是不容易。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-8 00:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你老公做了锶89和放疗快一个月了,骨痛症状好些了么?
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-10-9 14:53:06 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳

- W& Y/ K6 P8 t1 J: K) X9 }  \# n1 T谢谢娘是我的全部,现在易瑞沙吃完2瓶了,8月3日检查CEA为9.54,9月4日检查CEA为4.85,10月5日检查CEA为5.90,(正常值应低于3.4)这个月CEA上升了点,还是准备继续服用一个月,下个月查了CEA再做决定。
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-10-9 14:57:41 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
never_land 发表于 2010-10-8 00:23 6 p- ^- r. O6 ]5 K7 J/ D+ r
你老公做了锶89和放疗快一个月了,骨痛症状好些了么?
. \, N; v2 y, }/ u: Y
谢谢你,症状和做锶89之前差不多,感觉大腿根要好点,不过走路有点影响,不影响睡觉。我想跟全身没做治疗是有关系的,再吃一个月的易瑞沙来看,看了些资料说做了锶89短时间内也不适合做化疗。

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