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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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309425 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 # N" X9 Q) N/ V; H
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效8 |! q6 t& d0 y( ~4 W
; t* M. z4 `1 F4 T( B! ]
那么你们当时是在 ...

( c: J( p  }4 ?) s当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
- T) O$ Y1 b& y- c# s0 D9 E但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
  W2 N7 c' N- y# J& i今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,: n& S' P# A, U: o3 n
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
) V+ m, X, C# l2 C' n  w
  y2 a" e: @2 H  ?) H3 N: F  F8 u' \$ W今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
0 `* s5 K  p, S8 t7 I9 E, y今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

6 C/ i/ y( N) F* G1 W  \4 [  C又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
8 h+ V$ Q- w8 t总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高5 g5 K5 i9 F" L* x8 g0 m

" C* o& o5 `( x8 ~另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
  Z) D- L8 _% B- f4 ?9 p" K" k2 t  @# C2 H: @: E3 Q2 y4 o
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合0 Y; a# S2 l, r( l, F2 e5 o

" y& s+ X' c4 i4 L现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
! c4 s" p+ y0 _; h+ l6 k) e6 B* Z% _/ R* Z9 _( G
2 j9 e. ^- W* A5 i, K0 u: S/ _
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
, g, h4 R  J% O# C& U疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
" X' U' |9 ^/ \  f! Q祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
4 @& l0 k! c4 q; L* H. r3 X1 |) |) Q8 S

- `; R1 Z' E- O# t# }! f$ E. h生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
; V( g9 ^5 s' J9 Z6 W6 f8 p1 I7 w3 ]' s6 {2 a( g+ M  v8 M  `7 u
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
' X: x2 i+ y* {: }4 B9 s  B" O& C& r! ~6 h- m" A4 I
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
" j- U0 l  F; ~' z2 C
& ~0 K- _& i+ ~( b# |& O. _# b买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动' P" M4 Q; Q: w$ \/ D  a
1 W; K' A) g) l, |5 K; |
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药( P+ W5 Z& w' r4 e5 }' `5 w/ H
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 5 H4 d! c1 i3 Q4 T2 k5 P' Y

/ n9 `3 E8 G- N# _& A1 x4 A现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
. N5 v5 }0 f! O$ \6 \+ L  L- ?+ a2 k8 L+ D2 q: ]
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了3 a+ f2 u3 {% C) p$ S

% W. }6 W2 E; v谷丙转氨酶  46     出院时40左右5 V9 u0 P; a) E2 |- o1 o
谷草转氨酶  83     出院时40左右
& Q4 d' E7 f5 L5 t$ w4 z4 f
2 O0 K' T8 l) `6 ]7 Y" j6 ~总胆红素    155.9  出院时110左右: h+ v' b* A# o0 p
直胆红素    122.3  出院时100左右# w6 u( ]) M: e2 C1 _, i0 i. a8 i

( c( s1 s0 ^! ]7 {. t# P5 C总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高9 U6 W% E2 R  j3 |) l% F

" D# F9 x$ c4 q0 j# k8 h超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
' e+ U7 x2 R( X( g7 m
5 S2 w- s9 P* e  i6 `afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多7 y9 Q; \) ]8 h& O  o2 Z" l
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了1 I+ n! Z" g; C' S+ c1 i0 o

3 Q) }% m( P# V晚上37.5度
9 r! k% Y' G- ]# T, t- d; Q* T. ]( E; v/ Q4 y6 Z
请问豆叔: _8 c  u) D3 E
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?0 w1 r# C6 e+ @2 M( O% B: X
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常% z1 M8 d: c- `9 K% o1 R
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
) n- e; [4 n3 V; r8 ?4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急5 j+ A: U: B$ o, F5 w

( U: c* G* _, u! O1 r
6 {% @! ]% K9 q& H3 k我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因  p5 [# t' D% v
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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