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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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285622 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 : h! }- g# V7 \- o  n! V3 M; ^
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
8 @* k) K6 k7 c
- C7 f4 z* Z! }4 w9 m$ S4 n那么你们当时是在 ...

1 b  w& w# x4 g5 q3 D当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
5 t5 f7 v' {- l3 }3 `3 X* \但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右* G; C) m0 S. K0 L& w
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
# z/ w9 W) j# Q" D5 s. x3 V  q/ p估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
+ t! _4 k" L& E* J- k% o$ V2 n/ {0 j1 M1 I
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 3 g; l4 i1 o5 G! a$ t
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
' T# n8 ^+ S1 ]( Q0 v* E1 U
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
6 ^# p7 z, R% H总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
; A2 x* v7 I1 o/ K( {: l4 L" f1 y% R* D/ W/ o
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的+ t+ O: k6 q. m* O
7 v' l- x0 L  h% \/ N) V
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合' y( J! H# |1 z: i5 O3 q4 g; H- e5 `

; s9 `) P# v# n" ^现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害  U! u" h5 Y! T7 ]0 [" j
' v# p8 Q( }$ K" S' r& d
% m0 X. h) j) K( U4 H! E# `9 C8 @
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
$ q6 L! \3 g' V# E7 G0 C% o* H疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。9 c/ q$ M6 x  X7 q
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
9 Y+ K. ], K  U: V5 m
1 j6 L  @# r  u# k1 |+ E  c; j8 d  V8 c3 P- D, Z# s/ [* ~, K: H
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
& L  N! U# v# E9 l% e( C0 k$ ]- D5 B+ s
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入* C, f: ~6 V# X+ Z2 P/ H/ A

# ?4 c- r0 Y3 \但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯" w* c+ G( d- X! W4 o4 @; @$ [5 R
- Z' }4 z1 |- b' B4 T- }
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动: [5 h  O4 P' u. a! e$ |* r
1 g7 `; w$ v% r+ i1 Z
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
6 _9 @7 R' x0 `3 I阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 7 D: c2 V- Z; w

: w. l' m  K7 [6 r, M2 |9 O现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
- J) J3 v) E6 r4 n
2 ]$ ~  Y( z3 n/ l3 V2 d. z6 q/ X憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
. x- P$ K' v' D+ E7 \8 y, E, ^3 ], c1 R( G0 U
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
2 k# q' J9 T( \& Z( ^6 Z5 M谷草转氨酶  83     出院时40左右, r8 S0 t0 k' `  X2 ~* V0 }
! @6 ~9 \; \9 T5 t
总胆红素    155.9  出院时110左右
) `" z4 j6 w  G! M: A( X8 m直胆红素    122.3  出院时100左右5 P1 o1 ~( N0 P( o7 t
. h4 Y/ U0 ~$ l' j
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高% K- J( b) A" m; F

" _1 B; w! _# P6 [超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
- [; ^; t' `; y/ o. R' ]0 V
/ W5 G6 {* b/ C8 B; \3 @! G% oafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多) c1 F3 P! D( V( \- f# l& I& x
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
+ V9 J* R9 a: b/ |+ O7 l9 q" A5 O3 m/ ~  F  A& Y
晚上37.5度
. @& l- ^, h7 C) w  ^* d+ |# ^( O& q, e* e4 l. |  u- ^3 S5 U; s
请问豆叔6 j4 Y/ T3 I9 v  B) M
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?& c  ^, l) ]6 I1 s  R4 h
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常- Y6 A4 d/ x2 Z" T# Q. V
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?0 f& i& Z' A9 p" [9 e
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
# m) f+ ]' k$ v' q/ I- e7 s  ~3 ?

# Q3 w3 k6 ^8 w我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因+ T  ]4 W4 W# R, n8 _
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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