我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

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2 R7 z( @- w( q* P1 y他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

( j4 v9 s% {3 t4 PAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
3 Q5 N8 L3 G! u4 T5 q- @除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
7 {  f: `; z& ]3 v5 }3 V5 d4 e精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
4 I$ s! X6 g# z2 ?; P8 E我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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$ x8 `" E) s& o8 p+ z& E' tAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

" z3 P7 G& E4 H有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

8 W1 K( v8 G7 V* k                               
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; @: k" M4 b- t; r$ H$ Y有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

1 h. g! j! a/ A3 l疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

2 H( z# R  D3 u& A1 N
& N$ J9 ]9 Y6 l' H5 ]从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
. v* R. o2 l9 u& F6 W' |他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

. R( w1 X. i1 ^: J" ^                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

4 }& d" k' ?; @2 U几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

; W' _1 X1 q! h9 ~你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

$ d. L! C1 x- W                               
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. {( v: H1 U/ d  e& P几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
$ M$ e5 O% q* ^7 {, O, i) e* j
当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
* i- a) R* ^$ T! G- j# o  K
: r* V& W% `! u( I7 U5 R/ B和5天前对比，
) S; g1 U- n: y; m白蛋白升高到34
7 z5 d3 {7 |3 m$ e4 v# r淋巴细胞百分比升高到22
7 t6 j. E0 K0 D* J! k转氨酶正常
& i7 S1 w3 ?( C/ A' U总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常

* f0 ]) R# {5 N3 E# C3 n另外发现心肌酶里状况不太好。
9 W" T8 H3 P( _& h  R磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱
- @, L; F  j# l4 o) s( b
1 a2 F/ X/ P6 ?: g+ b但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
' v$ K- P& D) Y/ G, I不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？