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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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285618 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-13 22:11:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-2-29 14:33 5 ~8 q7 R& W" z2 m
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了 ...

% t/ x* a0 X% O+ ~% LAFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。$ e6 I: U) ~9 @( f$ z6 P" J
除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以。% I1 s& k: t3 ^$ y$ L
精神很好,食欲也还行。基本不怎么疼,就是怕肿瘤破裂。
, z5 a- j+ \9 Q+ m3 Q我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了,现在不考虑这个了,AFP再高,不影响生存质量就行。
4 r5 n& \& U  D/ e9 M% O# W另我也在北京,有时间可以交流交流。
. o* ?. `* S8 H祝一起好运
治疗贴 http://www.yuaigongwu.com/thread-5062-1-2.html
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-13 23:00:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11
0 m, f5 n" A+ nAFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。
# i( Z- G+ V% f6 m8 p除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以 ...
4 E0 K1 A; J+ ^6 Q
有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
人生没有如果,只有后果和结果
千金一诺  初中三年级 发表于 2012-3-15 09:18:34 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00
% v3 W+ \( Q9 ?: F有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
/ u  K& i; t1 N$ W# H, V5 O( A) s3 j
好艰难!加油!
事由心生  大学二年级 发表于 2012-3-15 10:23:35 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00   [; a6 Y& r% U+ w" U/ q% Q# ]3 E
有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无

3 O: {) I* r+ `0 H# Z疼痛用芬太尼贴片效果很好,好像管用一个星期时间,70左右一张,有大小的,我也记不清楚了,早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品,要办手续的,居委会、医院医保办等,咨询一下疼痛科医生
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 12:00:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2012-3-15 12:03 编辑 8 G' t) x" e" h

# I. w# b# F  v. F9 t1 Z从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还以为吃过了。总说自己很舒服,是这几个月从没有过的舒服。' H) m9 D5 T& r1 e# r$ ^. Y- m8 k
今天早上进了病房,居然找不到人,结果一看他在散步,而且还没有吃止疼药,卧床很久的父亲今天居然有这样的状态,让我们吃惊不已。
, B7 E8 z. r0 b$ y$ h1 D9 x看来2992起效了,记录一下,昨天是第九天2992,从昨天开始足量(50毫克)2 O) Z  [1 v( }1 Z" Z+ g
他说今天感觉和9月一样,没任何不舒服。(9月是历史最低afp特罗凯)
人生没有如果,只有后果和结果
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-15 12:03:00 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00 9 ?! p3 e) M  z& u
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...
9 f9 Y# H# u$ I3 m
看来凡抑制EGFR的药都有效,抑制VEGF的倒没效。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-15 22:05:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
恭喜又找到一种有效的药了
bluest  退休老干部 发表于 2012-3-15 22:56:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00 " c1 L* k4 K' ?  Q) T* e0 Y
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...

; E; Z2 C4 @% M) A7 \( `9 R几个月前电话里就让你上2992,你父亲之前的用药只受益于特罗凯,即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色,那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效,在已知基因里最有可能的就是HER2。
$ }" _6 u, ~6 C% E
2 ~0 j2 A7 i* |2 Y, C/ U  D你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似,你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型?
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:04:55 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
& ~) h8 j9 m$ s3 p* @0 S/ i! g  R7 E! G
确定是肝癌,不是混合的 也不是胆管癌,因为我父亲4次手术中,3次都做了病理,都是肝细胞癌,而且奇怪的是第一次切除是低分化,第二次和第三次是中分化
! \8 \, _7 S. q9 {5 W# U  @! _7 `" R! {1 x, |: E, m- V
当初考虑到afp迅猛增长,并且看到肿瘤弥漫复发,特别慌忙。所以选择了阿瓦+特,没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:10:58 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
今天早上抽血结果出来了,大部分都向好的方向发展,只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
9 W; m6 i3 ?) [; g) p1 B, R$ {% W& c2 W  ]3 \; R
和5天前对比,$ q$ ?. @- L8 [( s! v0 Z
白蛋白升高到34! ^9 |' ?- O: W
淋巴细胞百分比升高到229 p4 H! w9 h6 @
转氨酶正常+ j$ u! {& O2 f
总胆75 ,直胆50# c7 f. d9 J6 c7 ]- s9 ~
白细胞血小板那些正常
! W, [/ V6 H0 q: l
% ]% O8 p# i8 L( ^+ ]' w另外发现心肌酶里状况不太好。
7 d# x# ^3 d6 _( Y' w* R磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
2 N4 |) q& z1 F" k, F% Z6 w' |乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
0 a$ F- D2 x9 z/ {! V1 D好像高的有些离谱
+ h/ I5 W9 {+ w8 v, K% L/ V2 _$ J6 s2 U# Q
但是现在生活质量进一步提高,力气增加,饭量增加,疼痛减缓,大便颜色变深/ N3 V1 Y0 K5 {5 x. N; A& Z- S
  E% u* Q% P" L( }+ P& y* W1 J) l
至于afp,半个月钱测得是27000,前五天测得大于2万,今天测得大于十万 , O) P0 C4 I7 o, y/ Z
但是铁蛋白比从前下降了一些,5天前是220,今天是1802 Z- b) S4 r6 w. e
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物?
人生没有如果,只有后果和结果

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