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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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285194 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-13 22:11:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-2-29 14:33 + J1 I- r# W0 b1 p  |0 `1 w) D
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了 ...
1 ~8 Y& [- u) c6 K* ~
AFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。
- w0 O0 N) y- z- O/ ~8 Z. F8 P除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以。
$ s* o- u. ]9 \& `4 E: X3 E( p精神很好,食欲也还行。基本不怎么疼,就是怕肿瘤破裂。
$ g+ N3 N) M! l+ S! e我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了,现在不考虑这个了,AFP再高,不影响生存质量就行。
3 G/ K5 E; I- K/ O! _, I* n2 S另我也在北京,有时间可以交流交流。
0 U9 c  e% y3 D& i祝一起好运
治疗贴 http://www.yuaigongwu.com/thread-5062-1-2.html
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-13 23:00:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11
& H( s0 ]/ Y1 {' F. PAFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。
4 f0 `5 X- z5 ~1 N除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以 ...
4 {) P/ V3 T0 W1 k+ s
有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
人生没有如果,只有后果和结果
千金一诺  初中三年级 发表于 2012-3-15 09:18:34 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00 : W7 J9 L( P  n9 u7 ]) W, a0 w
有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无

" m! n# q4 Y# q( m) @好艰难!加油!
事由心生  大学二年级 发表于 2012-3-15 10:23:35 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00 - }4 [4 j7 `; s- l: B
有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无

: @; t; W8 M- |% N( M* P) B疼痛用芬太尼贴片效果很好,好像管用一个星期时间,70左右一张,有大小的,我也记不清楚了,早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品,要办手续的,居委会、医院医保办等,咨询一下疼痛科医生
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 12:00:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2012-3-15 12:03 编辑 9 n9 R: h) y" K. s3 |
4 D$ [6 A. [+ n4 D
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还以为吃过了。总说自己很舒服,是这几个月从没有过的舒服。
( A, s2 N) X8 w; C5 k7 @! [今天早上进了病房,居然找不到人,结果一看他在散步,而且还没有吃止疼药,卧床很久的父亲今天居然有这样的状态,让我们吃惊不已。
2 ]/ ?# D) b; J6 p看来2992起效了,记录一下,昨天是第九天2992,从昨天开始足量(50毫克)' Q2 u" _1 R- x+ }& r$ u1 E- _
他说今天感觉和9月一样,没任何不舒服。(9月是历史最低afp特罗凯)
人生没有如果,只有后果和结果
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-15 12:03:00 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00 ! n9 T2 r4 Z9 p9 y5 @$ e) y
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...

$ C2 R  Y* o5 N- x$ B6 i0 i看来凡抑制EGFR的药都有效,抑制VEGF的倒没效。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-15 22:05:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
恭喜又找到一种有效的药了
bluest  退休老干部 发表于 2012-3-15 22:56:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00 4 V& v9 a( k' f8 b0 h! Q& ~0 Q5 A
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...
7 v0 p, m2 h( U5 H
几个月前电话里就让你上2992,你父亲之前的用药只受益于特罗凯,即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色,那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效,在已知基因里最有可能的就是HER2。6 w( H: I: L3 ?
4 O5 i( b9 U# C! `; m9 F
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似,你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型?
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:04:55 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
8 A3 j$ A; O# T5 o
确定是肝癌,不是混合的 也不是胆管癌,因为我父亲4次手术中,3次都做了病理,都是肝细胞癌,而且奇怪的是第一次切除是低分化,第二次和第三次是中分化
( q' L$ q) e& n" p& g! j
# K# {( p, S( c3 a当初考虑到afp迅猛增长,并且看到肿瘤弥漫复发,特别慌忙。所以选择了阿瓦+特,没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:10:58 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
今天早上抽血结果出来了,大部分都向好的方向发展,只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵6 D' r# M$ W! `# s( k. h( }4 t
  p# Z5 H) h5 h  _4 f3 T7 k
和5天前对比,
% Q5 @) ]5 U  b6 G& A! H+ O白蛋白升高到34
: V( q' o8 d' u- Y, _淋巴细胞百分比升高到22
8 K: z0 D$ g- V2 P/ H转氨酶正常
, y1 o8 z. k( L总胆75 ,直胆50
, v3 c! X+ s* {白细胞血小板那些正常' F# L3 Q1 a. i5 A' ^" [

' ?; Y1 C4 p0 @$ g  N另外发现心肌酶里状况不太好。( o1 a; m. C3 G$ C# N; t
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L) C$ {7 t& S7 d% ?* G
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L0 G1 i7 G8 H" U$ k" J$ w2 P( G
好像高的有些离谱2 A5 l7 i! c5 }9 J
) f  R( h6 `+ w9 E* D0 m' E
但是现在生活质量进一步提高,力气增加,饭量增加,疼痛减缓,大便颜色变深+ D" O9 m9 V! q/ O  F
: R8 d- F! }, W5 Q# K8 N. G" f
至于afp,半个月钱测得是27000,前五天测得大于2万,今天测得大于十万 * A+ ~% g$ w, x( j$ z
但是铁蛋白比从前下降了一些,5天前是220,今天是180- n' Q/ O% f; _( _. K5 T
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物?
人生没有如果,只有后果和结果

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