• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

[复制链接]
4756 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
累计签到:186 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 / c8 b4 l/ `) [0 ?+ C
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
3 {! \# p: G8 P* C6 W% [# u6 M谢谢您的提醒!
) m$ p. L0 Z2 y. T我先找一下影像大佬看一下。
0 W/ ~- Z9 l4 [( s; _7 H( X

" S# [1 M4 W. j& X+ ~4 E; ?; w1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  ; V  j/ ~8 a7 X# b& a

& \4 C' f! J' x
% B  Y' `' n- z7 @/ @, v* q  C  2、、cea评估?    换药前后? % _6 h) e' j3 ~' d% d& m# S" @; E

# q, V# v8 p9 X6 u& Q; y- O    影像对比,评估药效(延时)。
1 |3 p9 x9 C1 b- d" p; C7 X0 S& W1 V  {$ X  L( D

: ^; Z  o; }* f3 s
; C6 H. k' ]( Q: h' d+ K  `8 B% l2 `) h. o
3、佐利替尼是正版?! u( [" R2 l* _) t5 h0 B; V6 _

; i* u, H9 b$ O
* j: n' b+ L1 U( m! {: b# Q

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25+ P  O* z9 U. @/ I0 c6 M+ `: ]
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
; U1 D7 l/ ]& O+ r& I4 N. A  e/ z) c6 _
结果怎么样? ...

# S4 u" C1 z+ F% I' m( k. t7 T没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
, c+ k! k1 o4 K3 m1 J5 e1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

) o! x0 L% b/ n7 c7 ^" w1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
- F, n! P. ]0 Q2 n1 M2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
" l. R7 a# d/ V. K+ R% _/ a3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:186 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
2 N5 |) N( p2 Q% [. A' i
3 [; X7 y, @! l2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?( v. N% ^: f6 }; t; ?
" a( J4 R5 l6 P! K" _
3,脑脊液,全身cea评估?

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:186 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
2 x5 [! q) _+ G/ w# c1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单% y% w9 s( F- `7 I, B) l. J

( N2 T3 c* @* i" l/ W3 y2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
9 g5 B$ j! M: q$ Z6 D9 P

& @. t' U; ^( ?* u) q医生甲氨喋呤等鞘注?1 ^! {9 o$ p, l9 S
0 o3 W. Q& ?- X9 S
加你wx?

举报 使用道具

回复 支持 反对
elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
" |$ a2 `5 h! q3 u0 \那佐利替尼有效只有1个多月吗?

! Q! D/ P. l% b% G- k* i1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:186 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

举报 使用道具

回复 支持 反对
嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
, R( Q* P/ W: a* b$ [5 R# `1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
" {8 I$ l+ v3 o! o9 l, M
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:152 `0 t8 J! b2 u% a" c: e: e( L
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
- l7 a  }, d% r# t1 i. v3 g" h
在广州益药药房买的

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表