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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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6987 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 # T4 |! j5 i! w% p& b" j
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
  o; X+ z6 Z" g1 U- A5 j9 }0 |$ F! ^谢谢您的提醒!
* g9 l. u3 M, }# O( U我先找一下影像大佬看一下。
# ?+ Y9 d. i- R6 B" {

7 S3 R, \! A& v" H" K1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  7 P- n! ]% ?: ^6 `4 F1 i6 H

( E: a! ?0 r8 T4 f7 t, F7 V2 P& V8 a% Q" J/ n
  2、、cea评估?    换药前后? , [; V) z# e# D/ w/ A& L
0 U  ~: S7 a" {, @' A5 e$ e
    影像对比,评估药效(延时)。
$ u0 e; e) p& b5 H
; u8 Q- {0 ~: w6 R4 m4 I& H1 u- C! h7 ]. G# F8 J/ }1 C4 u
. R1 K) O1 {% C' F: [

% y5 {8 k: _/ J4 M3 x3、佐利替尼是正版?
6 E9 I. Y8 c! d/ u1 b/ l: K# K8 I" R& s9 j1 S5 w5 l# J

! P. n& H# o) W  \, q9 P

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
/ ^+ z9 a7 [5 C# V! g2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
, X; u6 _: K6 l8 B
3 }0 f- y# _6 z6 K. q( K! A结果怎么样? ...
% K  d. q- G: G) \5 i  g4 ^
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
# q, h/ b5 p+ W5 p1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
- z* n5 d# ~% W% `9 e5 `
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
+ C* q2 l; b* c7 u2 [( ^2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
3 ^$ ^, Z* m( u; V3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
4 o: p3 D% ]) `) c- B9 I$ }8 o0 F1 w" \, R& y7 G* I# [8 B- x, O! T
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
, |/ t8 j1 o% N( V
# W1 a+ N6 e- q. R* M) M3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:191 p2 ^8 W: m% F/ I4 u- F4 y
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单$ C* w% S3 D4 ]8 L3 w$ P1 K9 B

( K( N: d' n7 M. U1 N9 {2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
8 z2 o$ R( u5 P% D; y0 G; h6 W! K1 a

$ i: d3 F* S6 D; y- z1 h医生甲氨喋呤等鞘注?
  Z* C' G. H$ A! }/ f% ]% Y. d! }7 H3 X6 p$ b/ v  }
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
. {" O! |( h4 T! \) Y那佐利替尼有效只有1个多月吗?

* N5 g% G6 Y2 w! g2 D3 [1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56$ }5 U/ G5 B/ K- W' U* M
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

9 z6 j- ^8 F8 a. F请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
0 @4 Y+ N! h4 V/ ?0 _. l请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

/ \9 k( a5 y% i在广州益药药房买的

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