请教憨叔及各位前辈(感谢神，让妈妈过个快乐的新年！妈妈继续服用40毫克BIBW2992）

小葭 · 发表于 2011-11-29 21:44:17

yun 发表于 2011-11-29 15:43
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# A9 T( e0 p+ x n6 M: z/ J2 b' i有效真好！祝福！

谢谢yun的祝福。

小葭 · 发表于 2011-11-29 21:47:44

寻找出路发表于 2011-11-29 17:20

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9年了，真不容易，小葭的孝心和耐心让我敬佩，加油！

谢谢寻找出路的鼓励，你也不容易，祝福你的父亲，我们一起加油！

小葭 · 发表于 2011-12-17 17:47:10

妈妈服用BIBW2992由于腹泻太厉害，再加上身体虚弱，在医院住了一个月，每个星期输三天人血白蛋白，白蛋白还是无法正常，后来连续输了十天人血白蛋白，再加上每天喝鲫鱼汤，血象指标才逐渐趋于正常，上个星期五出院。出院前拍了胸部CT，与一个月之前的CT对比，医生说没有任何的变化。小葭觉得好奇怪，之前服用易瑞沙第一个月CEA从67降到42，CT显示肿瘤缩小三分之一。而这次CEA从480降到266，整整降了214点，CT对比却没有变化。不明白。
由于服用40毫克2992 腹泻太厉害，11月26日开始减服30毫克，腹泻好转，最多的时候一天四次，一般一天1--2次。人也舒服多了，但十天后验血CEA从266降到257，仅降了9个点，第一次服用40毫克八天后验血CEA从480就降到368，整整降了112点。可见30毫克与40毫克的药效差别还是很大的。
12月8日开始，小葭把2992的剂量提高到33毫克，根据憨叔说的，再加进医用乳糖（200毫克），服用至今腹泻情况逐渐改善，大便基本成型。
妈妈出院后，其他方面都还可以，只是星期三傍晚的时候人有些不舒服，后来就吐了，还发烧到38.7度（或许是上周六带妈妈去吃火锅的路上受风寒了，因为妈妈在住院的时候就念叨着要吃火锅，虽然那天中午太阳很好，但毕竟出院才第二天，还有些弱不禁风。）小葭同医生联系后，医生让妈妈到附近医院挂盐水退烧，但妈妈不愿意去，于是小葭只能用点烧酒抹在妈妈的手心边擦边祷告，求神怜悯医治妈妈，妈妈渐渐睡着了，奇妙的是两个小时后，妈妈醒来，脸上的红潮淡多了，一量体温己降到38度，吃了半碗粥后继续睡，次日清晨妈妈睡醒，小葭一摸妈妈的额头体温已正常，真是感谢神。耶稣说：“在人是不能，在神却不然，因为神凡事都能”。
因为那天妈妈发烧说自己很难受不吃2992了，所以星期四小葭答应妈妈停药一天。昨天开始继续服用33毫克+200毫克乳糖的2992，今天一切都正常。上午洗完澡后晒着太阳，心情愉快地记着日记。哈里路亚，感谢赞美神！
小葭发现BIBW2992还有两个副作用：
1、会掉头发。
小葭发现自从妈妈服用2992后，她的头发比以前少多了。尤其是后脑勺，就像被踩的草皮，只剩下发根，幸好妈妈自己看不见，妈妈经常会有疑惑，问小葭后面头发是不是都掉光了？小葭说没有啦，只是因为这个部位经常跟枕头摩擦所以断了一些头发，马上会长长的。妈妈将信将疑。不过后面看过去确实不美观。
2、甲沟炎。
平时帮妈妈洗脚的时候也没发现，今天洗完脚后，帮她剪脚趾甲的时候发现趾甲缝里有浓水溢出，妈妈说都没感觉到痛。小葭把剪刀消毒后，小心翼翼地剪好趾甲，发现一部分的趾甲与肉已经分离，好可怜。全部弄好后，小葭采用憨叔的治疗甲沟炎方法，用头孢兑水涂抹在趾甲缝里然后包上纱布，穿上袜子。
另外，小葭想买点PF-00299804当备用药，只是这个药说是目前还没有找到数据是用什么成分合成的，比如BIBW2992是用盐化的。如果谁知道，麻烦告诉小葭，小葭在这里先谢谢大家了！

cwn780810 · 发表于 2011-12-17 18:10:36

我爸爸跟楼主妈妈病理一样，都是腺鳞混合癌，看到楼主的妈妈用什么药都有效，真是不容易啊！

小葭 · 发表于 2011-12-20 00:34:46

cwn780810 发表于 2011-12-17 18:10
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我爸爸跟楼主妈妈病理一样，都是腺鳞混合癌，看到楼主的妈妈用什么药都有效，真是不容易啊！

这都是上帝的恩典，妈妈这几天都很平稳。
上帝也会赐福给你爸爸的，只要你信靠祂。

海天一线 · 发表于 2011-12-20 13:25:42

小葭，你的2992和乳糖是像憨叔那样装的胶囊用的吗。我爸也是腹泻利害停药了。停掉2992不甘心，所以也想加乳糖试试，只是不会混合灌装胶囊。谢谢！

小葭 · 发表于 2011-12-20 22:10:52

海天一线发表于 2011-12-20 13:25

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海天一线，小葭是用一种磨沙样的纸（比较硬，不会粘粉）当工具来制作2992的。先用一张比较小的纸称好一颗非正版的剂量，拿下来放在一边，再用一张比较大的纸称好一颗乳糖的剂量，然后把小纸上的非正版倒在大纸上的乳糖里，也用这种磨沙样的纸卷成一个小棒，拿住纸的两个角用小棒轻轻地拌均匀后，装在胶囊里。因为妈妈服用2992的剂量会根据妈妈的情况随时变化，所以，小葭一次只做一个星期左右的量，只能先用这种笨方法来对付。没有办法像憨叔那样一次做一个月的量，再者，小葭也是最近才知道做非正版憨叔这种先进的方法。