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新长征:晚期高分化腺癌,双肺转、骨转,脑膜转,2年7个月,2014/7/6掉队

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647036 702 活着 发表于 2012-4-4 23:24:16 | 置顶 |
活着  大学二年级 发表于 2013-3-14 05:52:53 | 显示全部楼层 来自: 美国
很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点措手不及,请有经验的战友、同学给予指点。。。。致谢!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
阿梅  高中三年级 发表于 2013-3-14 08:37:47 | 显示全部楼层 来自: 中国

# ]! q5 S' w% [9 `/ d+ [! j7 T请问脑膜转移在影像上可以看出来吗?是结节还是水肿?
. A4 B* l' i; m( u+ ?* }

点评

增强MRI应该可以看出来,严重会有水肿的。  发表于 2013-3-16 13:17
helpU  高中三年级 发表于 2013-3-14 19:03:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
活着 发表于 2013-3-14 05:52 0 T7 X. v6 N5 ?9 O' s0 U. H1 ]
很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点 ...

1 N# S5 c0 u' o+ T8 n) ]唉,这个病真是... ...
$ _. ]" G' W2 {2 H$ ]
/ O$ q* L4 d: [; S别着急,冷静下来,找对策。
2 X9 \7 j+ a4 C2 t0 |& r4 h' V

点评

谢谢HelpU,也祝福你弟弟!  发表于 2013-3-16 13:18
胡萝卜长成树  小学六年级 发表于 2013-3-14 19:56:49 | 显示全部楼层 来自: 新疆伊犁州
活着 发表于 2013-3-14 05:52
6 [7 n6 Z2 U+ m很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点 ...
# k7 T  S* U- L1 G: r+ |& w, q
大哥,发现我妈妈和您小弟的病情很相似,高分化腺癌,双肺弥漫转移,胸膜转移,甚至确诊时间到现在的疑似脑转时间都相同,准一一点我们培美顺铂有效,前天做了头部核磁显示缺血灶,今天开捉输血栓通和天麻素,不知能否改善头晕的症状!看到竟还会有脑膜转移......唉!因为我们空窗了九个月,cT的结果令人害怕,双肺弥漫粟粒瘤像满天星,咳嗽,胸闷很明显的表现出来,易已吃一周,没有任何反映接下来是不是该尝试其它药?

点评

先检查是否有脑转? 有没有试过靶向药呢?  发表于 2013-3-16 13:16
改变生活  初中二年级 发表于 2013-3-15 21:05:17 | 显示全部楼层 来自: 海南三亚
脑膜转移能放疗吗5 ?4 ~* `+ g$ G9 ]1 O

点评

基本上要全脑放疗,但有效率不高!  发表于 2013-3-16 13:15
pclx  小学六年级 发表于 2013-3-15 23:30:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
一口气看到这里 感叹颇深 惭愧惭愧 需要学习再学习,祝福活着兄的弟弟和姐姐 以及所以的患者和家属,坚强再坚强。

点评

谢谢!  发表于 2013-3-16 13:08
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:07:49 | 显示全部楼层 来自: 美国

$ T' K5 R% f) {: N4 W( m谢谢大家的关注和支招,感激不尽!
5 Y+ v; C+ Z  a1 G$ r2 V
0 q* ?2 _- v! Q  @+ R# U. k" d脑膜转移是脑转中最严重的症状,全脑放疗的有效率也很低很低,而无效加放疗造成的副作用也许可以致命!这些天在咨询脑膜转移的治疗方案,答案都是很渺茫的,弟弟也说:如果以极大的副作用换来多几个月的生存时间,我是没有什么动力的。。。当然他是在极度痛苦情绪低落中说下的话,可真的让我感受到前所未有的悲伤:从此他要开始经历脑膜转移那种无尽疼痛的折磨,那会是哪一种人间炼狱般的折磨呢!我不敢想!下来的治疗方向将会是尽量减少痛苦,让弟弟的生存少些痛苦为前提了!
+ W3 j8 i9 \( o( Y
9 S; h" c0 x  P/ Z" n) C& }1 b7 [) k 去了广州中肿和陆总,都是全脑放疗方案;我不想马上做,就让弟弟在3/12号吃下特罗凯,我觉得易在弟弟身上应该没有完全耐药,希望上特能起到一些效果。。。祈祷中!
4 N+ {$ l5 i  w+ N* v" D% f8 |. g' A* G/ L4 V
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:13:48 | 显示全部楼层 来自: 美国
贴一篇江西肿瘤医院熊健萍医生的文章:8 f/ g0 ?5 s+ e$ |7 N% q  E6 a

5 D* r5 L6 l/ B1 m日本学者新近在lung cancer发表论文,回顾分析9年间非小细胞肺癌中连续91例出现脑膜转移病人的临床特征。
$ n! m0 `) `. z) Y7 ^
+ ]) f0 l% ^7 U* m9 e2 \91例病人多为腺癌,预后较差,中位生存时间为3.6月。其中51例接受了TKI治疗中,30例做了EGFR基因检测,结果,19号外显子缺失者预后最好,中位生存时间达到11月,21外显子突变者其次,中位生存时间为7.1月,而无突变者为1.4月,差别极为明显。
" u  O* z" r" J' r. Z8 H& F
) S: B/ t% ^5 J2 D) s) O(熊医生)个人评论:2 y% f3 U- p* I' {: x( j! V! h' i
0 O! d, k' ?, _4 d6 z; N& F
非小细胞肺癌的治疗进步能够使较长期生存的病人明显增多,应该说脑膜转移是治疗进步的另一面了。; H/ b  c& e( D! |- H
: B5 P/ f$ }( l" A
1、脑膜作为一特殊部位,长期生存者转移的发生机会有增多,但其发生较为隐匿,诊断较为困难;- y. q# N4 b$ C% g# u* S8 Q1 i/ k, x
9 }7 I8 a; ?8 k  R5 X; x* T
2、因从临床表现如头痛呕吐等进行鉴别诊断,影像学的表现可多样化,有时没有特异性,或不能反映;8 ?6 ]. g- O" N

, e$ z( d/ B: I- t+ v3、如之前未进行脑放射治疗者可行全脑放疗;
+ G2 J- _0 k4 H* H: s
' e9 [  l/ ]/ P7 T9 a( C/ A- ~4、尽量使用TKI,给病人一个机会,已有较多临床观察表明,TKI可能进入颅脑治疗脑及脑膜转移。
# x& P( z/ r# P$ D
/ `- F& B& P: Y0 ?6 g) p5 F比较早期接触的肺腺癌脑膜转移病人是我的一位同学--南昌市某医院的副院长,在2001年3月诊断为肺腺癌多处椎骨转移,经化疗及TKI靶向治疗后肿瘤抑制,后在外地知名医院行手术切除肺部原发病灶。诊断后2年出现头痛,多次行增强MRI未发现颅内转移病变,头痛并遂渐出现视觉障碍后半年,增强MRI提示脑室明显增大,脑膜部分可见强化,考虑为脑膜转移。后行全脑放疗及半年鞘内注射MTX等抗癌药,并口服TKI(易瑞沙)。之后同学再生存了3年,且生活质量较好,基本能工作。
" e7 s6 A- W7 w5 D' I7 b( a
/ P0 g5 v4 O* Z初诊时为晚期肺癌的这位同学共生存了5年,其儿子从发病时的高三年级到大学毕业参加了工作,同学也算是了了一个心愿了。, O- ?3 M- |, t' {9 W, i
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
改变生活  初中二年级 发表于 2013-3-16 13:33:42 | 显示全部楼层 来自: 海南三亚
你弟弟为高分化,且cea不高,为什么会这么快出现脑膜转移,终结一下原因。
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:54:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
改变生活 发表于 2013-3-16 13:33 ! `! Q% v, E  R( Z7 P5 Z
你弟弟为高分化,且cea不高,为什么会这么快出现脑膜转移,终结一下原因。

7 p7 Q9 B4 F* Z我也不知道!我弟在初诊病情相对是严重的,后来吃易后CEA一直在低位,在10左右就咳嗽、胸闷体征就会出现。突然出现脑转,如果猜测的话,可能与下列任何一项或多项综合有关:1 d. ^2 Z4 ~4 ?8 s6 S- W
+ N1 x6 n! ?* [( t( Q
1、易耐药自然进展造成的,肺腺脑转很普遍。
* N5 K% v  [1 P+ F7 y' K6 ~2 M2、去年11月停药,空窗造成进展。
7 `# G/ H$ i6 L3、做氩氦刀,刺激癌细胞,造成恶化,但做之前研究过许多病例,做完一、二个月就脑转的几乎没有;难道不巧就发生在我弟弟身上?2 a# l" t8 x* f. {

# K/ r7 v0 h, j所以发生脑转,我也很纳闷,大家可以就此发表一些看法,供大家治疗参考。
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