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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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451529 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

$ N3 I, r3 V5 P& S1 H4 f输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
2 s& a( V  p) u) g! z; v5 `  u, _- B3 r+ u+ T4 g
是的,大姐。
6 C6 O) t3 x& z昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:+ x1 W# o- ^7 h0 v$ \! `6 T
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。0 n* ~$ S; B; Y2 P9 R" b, f% d

' x: N, y! N. e9 X( W中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。0 C; u7 T  {& [9 t& P3 [7 n
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。5 _& K( I6 M# d9 W9 ~9 y

5 l! z# V" h4 w0 E1 h- ]' Y再次在这里感谢青衣雅雨大姐!- J6 E% J7 h+ H

- {, }: T& v$ L" s! `: x1 J6 U/ O现在的问题是:
9 j! p8 W: x6 @! N  {1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
5 \9 x$ ~- u0 W5 n, }2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!. p  a' W2 G# q
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况6 v3 l9 l( Y( q8 b/ O3 x
12-28           620                                                索坦3周# n9 L+ G" ]6 T# v' e
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)) E' o3 l5 V  H- b! M. O
2--12            216.3           +26%                        阿西20天1 f  {7 L+ U7 F; q: D; J
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效): I0 I# A6 e6 [* }* ]4 s
3-26             355              -3%                           索坦3周
/ u! Z! X4 l7 O  {) O1 b; m4 U" A0 [4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)8 t( J! E3 |! E( ]9 g" ^5 Q+ {
4-24              273.3          -32%                         索坦21天. z' J2 u8 A' o
5-13              343             +26%                        西地7天
" i8 H% @! r) H% r8 g1 J% }6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天; m4 U' b) @' c7 m# D3 b$ a

" P: D/ E# j& n' H: v6 B+ y6月2日还检查了:
% x/ m; p2 \0 W  I名称                                      结果                                     参考值
4 B* L. K4 S6 a$ X$ [6 K! n# A生长激素                              1.90                                      <7.5; Q! ?+ B9 V* w3 K
铁蛋白                                  31.16                                    <322
0 L8 y* V8 r/ D/ F( T6 R2 i癌胚抗原                               2.84                                      <50 U6 d6 o+ s6 ]" B$ R$ K
CA125                                   15.94                                    <35
! S* ^, N' ~9 T. W; Y+ W) cCA19-9                                  18.71                                    <35  d: O5 D# L( }- @% `. U0 {
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
3 h# s; j  {! P/ F$ R" w游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1- m6 b5 d" X# \, F" f( V
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <133 h, _7 w: T% u0 z9 D
CA24-2                                  3.19                                       <20
. e3 g/ o; e% N. ^  F+ mAFP                                        206.97                                   <20
7 D& b+ y# j  F. o" g( i( i, \
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
# ]+ V. Q3 D& Z. ^5 x2 A( }- ]/ P- n我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 * F' f0 q1 }6 W; V% S- Y
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?8 t) w' |7 @0 L  D( Q( Y; U2 ]8 k5 m
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
# K( U8 Y( {) d. n, x& T# O
5月21日做的骨穿:
* C$ a; B9 A& q, z1 W" ]1 X/ K骨髓取材可,涂片多油,染色良好。5 k0 [5 [' }% d" O" {( \' @
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:16 A5 e2 |( t1 |
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
  F" l: I1 u  a3 o5 g( p红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。2 o: S- _' P- a" e( D3 H
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
/ G+ K' p% k( g3 W; o# J& E0 E0 N全片巨核细胞及散在血小板较易见。
8 q5 j2 `$ Q$ e铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
: }8 ?, J8 f$ {# A& {7 H  M0 O2 U3 ]& L4 o; B( ^6 g

0 f6 H0 G2 Y: O: R3 |$ y" _意见:
( k+ @; |8 ^/ _3 [' N) {骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。+ H# Q  L+ E; H5 R- s9 i2 k
9 C1 U& x3 N5 ^: W) d  R
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。9 P$ w; [+ Q4 k7 y
建议:6 x. C' _0 w9 V+ J4 I8 ^0 F; d6 R
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。$ r2 n  }; Z$ n5 z% @3 A+ X7 N, _
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
. Y. f- t; X0 L. h3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
( F3 O, N/ y9 q# l! i这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。' b5 L- f( z! n" b4 A% J1 U
建议:% n3 e3 {0 j. {9 t( a
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
( ]$ y1 i# g! q! d( n( A% {
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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