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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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47807 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

0 S( {1 l% G3 D& q8 \4 ~问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
/ u  p; F! B; e4 C5 |( {! ]$ C
2 g8 d/ t0 D" F# C4 s& T( I& k根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
# x* Q) P3 H$ j0 t  E. ]: n. OKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。4 S/ G) l- F) v+ R

9 D* n# {, S$ ?( d! i; M5 g6 F根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。- j( C% g" l$ D9 R4 b0 L

: w! B1 p6 ]5 Y; b另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
& Z9 I$ p* P$ s- A+ [8 w- s- e8 c& |1 u
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
5 ?6 w6 B, F4 l. k; ^1 ?
& j! \! S! k+ X6 \& g2 I' k( c, p今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?5 ~: e/ ?* `# Q: J4 u4 {

( o2 b+ ?# V/ ^1 u4 ]然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
5 o! S0 K7 W3 b) \/ s明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
7 v& V7 I, m' p2 ]: m6 P
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。% J0 j1 ^# U/ d! r, m
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:" e4 {9 d, b8 u. j7 r
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙' @/ M  U4 E3 @
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
& M2 b1 y& t. T& |2 a0 W
, ]+ k) o) r: ~' M
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。) U* Y/ ^* Z1 _9 g1 ?1 i3 }
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,* e6 a4 Q4 U0 F
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。6 ~& d; Y0 E7 T  _9 t  U
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。; K( W5 r8 _0 [, w/ b
% |7 ~7 L' q" h8 A4 Y0 [- W7 u
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?9 A! y3 G7 R7 D; m
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
2 K8 [3 E5 b7 Z; k* U此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。- g& j+ `+ l- h' a( M5 ^% j
5 P1 p6 n. R  k- A( c: |8 j
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。; k6 q+ s' U) m; G3 ~' G
; P1 W0 Q, k# Y1 e6 h
以EGFR位点突变的患者为例:
+ N/ l) u- b1 O可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换. P# G, s6 r" Z8 ^9 O. u
' u2 V3 \$ P+ s. v% D& x7 E6 N
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。; Y$ \7 E& t( `% `' ?# B

; E- H# R9 n0 Z但是这个想法还有一些问题:
+ ]# X4 J$ B0 m. {
2 w3 B4 `  M# u(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。# T% ]4 x# x( p; a  d
2 F) s- Q# }6 V- l# R- f/ j& t
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
+ w, P% p2 V5 |2 |% ~
7 S: H. @  C/ M. K. v一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
( j/ M2 Q9 m# v1 ?) Q+ y7 |$ @( N9 j% @% j9 _; g3 T+ K
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。& ~6 M# K6 T8 K! @
% K1 Q& ~3 V6 @( Y
  Z* v: `0 [# E+ ?+ v( L
117( M" c/ @' u1 p7 K' C1 Q
2
1 t- Q8 o3 |$ ~
体重(公斤)
3 ?4 n1 B% F( J# n
751 R0 t, ~2 e- v  \: s, c! D/ c/ G
6 w' T4 Y3 u. m; E6 P) h
血压0 V; [3 ~, e  X# z
正常
3 E" V" _1 B" D7 W, p$ S
8 g# S( h& F3 ^7 @4 D4 ^
心率
& O+ k  S3 N6 m5 y1 D0 {4 `/ h, R
正常
3 Y9 G: V9 w& l0 Y6 i
) K0 H9 u/ ~& \6 y
胸部5 l. \) u/ h) s% H
无胸闷,无胸痛
# s' H+ m' s8 F1 \+ c. |0 A; W

- X1 Y/ |0 C1 _: L0 S- [
呼吸系统( W0 l; M1 q" M9 N' I+ K
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰6 ~% Y3 F; E. I5 X6 K

' }# G7 ]8 u8 `) r5 ?. l  }
疼痛感0 N8 u! d+ h. Q" B! B+ F4 S; S; E
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感, `8 V; H/ c$ ]: P$ z
  E$ m2 J/ k3 L0 p" l
排便0 m0 m3 w# t+ T9 D
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形1 T/ _6 s2 @1 N/ Y% l# h
/ ]- y1 S5 w6 t- \9 h' K* ?
排尿
8 n* X# y$ o3 W
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感+ X9 X2 x3 J: c- V

: }2 ]2 ]% Y8 I9 n5 D
睡眠& i/ Q6 l# c; ~5 c  u9 f1 e; H6 J
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
" C! a" S1 x7 ]

# l1 C6 z: K1 J* W- c* ^4 }8 g4 }& y
饮食' w" E' E7 L9 K9 p+ ~
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感* a3 Y% a& s- k1 U3 Y

. h8 T4 ^/ O, ^8 e1 R$ n# h, a4 ]
心脏3 f& H& r3 W5 c, ]
无憋闷
5 Q% L, E) T0 E% x( o8 R* a* u
( t- P7 G; D% Q$ V+ t

  J6 X' [) J( J7 i. _! t
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
  X$ w- K6 n: |/ f& N, B3 h8 o$ I  h
( J( {& g' I# h  W4 B6 v
肌肉
- Q% U' {- W. Y- o, H
无肌肉酸痛,无抽筋症状8 N3 q  f' g. Q
- h) B: ^9 B! Q! G" H! S
头部
0 f1 G- s4 S" E1 `) y
无头晕,无晕眩,无疼痛
, }/ N7 |/ z  L! C

! r! W* I3 |: ?. Z8 z- y
头发
6 a  d. k% \& o; p
无掉发
( u$ H% Y, L' y

0 X+ l1 {6 x6 c
皮肤
  i5 a, G( Z  X$ B# y1 `
面部皮疹较上月好转
6 ~6 f! Y/ ^: e9 u

% u7 T' p9 @; ~* Y. x
口腔% N" k/ ?1 {$ f/ P
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感' Q# h) D) C! C& o% {  G  ]' V
0 Y; V/ C+ W& [0 \' q& E
声音5 [: s* u$ `1 m2 }/ q
略嘶哑, R, a/ ^0 H$ q! U  @' ^
2 [* O/ n' K6 n' U# R

& k$ E8 Y  Q% s# m) i' n
清水鼻涕
5 p4 X; _0 k$ t' w; E' L! A
0 y+ }9 O; ~9 V& P, U
耳朵$ A/ Z& u9 A, h+ C  P
无耳鸣8 D4 S1 w% [& O  W
' r, f4 q5 W# Q/ l
眼睛
; ~4 J9 k' G5 f2 z8 o- z
视力正常,无重影,无飞蚊状& L# s: S, E& M8 O2 g
4 Y9 r- @+ h5 f
$ ?, k6 A  F3 O3 `- \6 _
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
+ j8 A# Y. N' M
" b! z) m8 P* @1 C% [, @* n

# ]8 O  w6 q0 K) W+ }
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
7 r( m& I6 f5 i, F. d( S- H

1 M7 r% R6 O7 Y3 Z

7 `- u  \( m' }0 t  W
无红肿,无开裂,走路无疼痛感# e, }/ j) V, I$ g3 y) T# f* p
8 }2 k& B5 w1 ?6 P
其余不适感
) b1 U* }- i; l3 E1 q
其余部位无疼痛或不适感
( Y5 F" p4 B; Y" ]; T# f
8 s2 u( \: S8 Y, M  r) M. j

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