我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

) d/ w5 t- x0 e' Z* V4 J" Y( b	6 u6 e$ ^# C' U- E/ C	- o: A g k. o	1 }/ E* J: @: R" c6 ?9 s/ m+ \|	! Y; x# Q P3 c) z. l	. v7 X( B9 h/ P7 ]& y( p	. [/ J' N, ]: n4 \|) ~	; x( p0 ^8 e8 e	A9 G( A, }" h% e5 Z	5 x1 k4 O7 f# B$ ^0 _9 p	用药情况 ( Q! I7 I- o; F+ g/ g 2 U/ R" R# v" e5 P
日期 J2 T0 w. o/ B; @3 v' A- R . `5 N& ?* f+ k* X$ q( s	2010-5-12 - S) X& r6 b) S7 v0 A5 }0 e 6 ]8 z0 p/ G# w& ? u: h3 }- G8 _	2010-6-25 5 K9 [, O( @' T$ i& A7 B/ U , ]$ B% v0 \+ C/ G	2010-8-31 % {- p0 O4 N! h2 P * r/ ^% L! @$ I: { t- ^	2 d/ a' \! `6 e9 q4 J3 {' j- q: x/ o4 U% l3 \|( W	2 m3 i4 J4 G8 }& p3 Z/ r* k3 c$ r) t- a! Z5 q; g# _* Y	* \|6 H. d* \. s! m7 q% b3 p 7 N6 J7 p2 c. c) o* Q	$ K* {+ S. P! r+ l5 h ; i- W9 @; S d2 Z( w5 B	. B# n% F }6 d6 p \|- B( \! {" Y4 B % N6 U' V) \|9 q7 H( L6 \|- R' ]	: P; S# N5 L; c. p% B4 ~" C 1 J: o& J& @5 w, A7 J) Y0 q	第一次易瑞沙# \|) m1 Y+ ^) p" \|8 ~6 `- i 共4个月 4 s6 b- V! d( G# k$ r/ m8 A 3 ^1 F7 R. Y9 e4 j3 C
CEA值 : ^4 N# B" @# f 0 R2 L( y" ~9 k$ p. h) N9 P	57 % e* y, _& m, t2 w# V# ]5 `+ a 3 j, k* _# \|* C7 K& O# i) [ ]	15.7 1 Y4 u2 a/ a* m! b# Q! }0 e9 o 1 S& O& v+ A) x) e' n	4.67 % ]8 q! v* q) D' ? ! K9 K' ~# q6 e' g6 U	3 C+ z: [& i1 Q6 m7 v* A( t- _6 w9 g, T	% A; O3 a3 y' s, i4 T3 o4 O0 p5 b* D8 B	& ^+ T/ C5 L/ A/ [& F 0 z% J/ y0 w9 G$ _- h& t	' G0 ^; e0 @0 D: ^/ c& a % z% o! z d3 Y7 n# f# l	! ^& b4 N3 F5 L8 U Y" b/ r6 ]. \, o7 m6 u1 G7 z' h8 e4 e	" m0 y' \+ ^$ s( @$ E 5 }1 _+ A! }- N* `9 x+ T
CT报告 ! H0 w, H1 Q# O* o2 h' u/ I& {- u' g& S ^9 g5 C- ?	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 / c5 n( t3 M4 E5 x3 _+ _8 m2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 ' `+ s( s: }; k+ g, e+ [5 Z; _ 2 g9 U# m( \6 q T8 z1 E/ u

日期 - ~8 @! t, W) @' g+ Y . l* \2 z4 G' s	2010-8-31 + Z' Z4 T# ~0 Y- k1 u0 u% x2 M 3 j) R/ a X3 P$ M8 n$ H	2010-9-15 / a( d* G$ E# I! U6 q , v+ g4 z+ G2 w( S! T; M. ]	2010-9-28 % _- h" ^$ }2 ]: \|- O. u 0 u9 z7 \|5 P$ v1 o0 R! ?	2010-10-14 * C+ h9 E, g9 n2 J6 l ) P" W& `" W( I	2010-11-1 - Z' i! N! B r " d; U1 `6 a( M3 m+ L! Y	2010-11-16 ; x7 \|8 \|; _8 M2 h+ n ! z2 @5 l9 x7 M' `/ K	2010-11-25 , E* A5 X8 Z; R0 n- K' L7 h# W5 ~, e	! z' Z5 O2 ^7 _# [9 w( D4 w9 X3 f- s+ p* I% M	( I, H* R1 [) M0 n0 D" i& o 6 F$ s" o& d+ E- O3 W	停易,DCA+索坦9天 7 \( q, G# y0 f& r0 Z共2.5个月 ( _) ?' C$ F: A * M% e8 b, N& L- g) W0 _) c" x1 A
CEA值 & d1 \3 g! W' o3 x/ l, @) x. p 0 v" d. \8 j5 F3 z0 o7 _. c: X	4.67 , l4 H- o8 f9 N. L $ F8 O n" k9 G& t0 Z	4.61 & E# ^0 f0 [1 N6 L 5 K% p3 g' u* t# T0 l	5.95 , p: r7 x0 t, O! x, n8 o5 a3 ^; O0 F+ A3 }/ }; P) _8 T	7.14 . f5 l! f3 J3 b0 n0 J + Y. u7 T v" D	7.76 , P2 T7 U/ t4 O* ~# C% h \. W ' o$ i" y$ Z! ]9 V	10.56 : g$ l. S- _8 o8 d+ g0 W! j& a& I, B0 h" H! a" w, I/ i	10.49 8 S+ N/ }: [& X" [+ F8 ~+ S# j3 e6 ]& _, u! s	7 [, i# o$ l- J0 B: N7 n/ G+ q9 [8 q& R & b" q# W3 t0 @	7 M9 t* O, i- D/ } 8 n' Q `7 h8 `# M c
CT报告 / O+ V" A: y: O# p8 @6 a+ F; R8 w& `0 R% g3 h, v. ^! X- g* y	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。: `' F+ d% \, p% _" G: C O * B: G; r5 g& \! Q1 z ( w' f5 J' R: c

日期 0 l& I: \4 Q/ w" }( } + P" B# t, \|9 p" T' k; e* L7 D	2010-11-25 & ?: i0 o: \! v* ~# v9 Y, f7 g: B+ ?% D" U2 M. A1 F	2010-12-25 ( }' m4 [0 H, s; w( y, F- x; [ 2 V' L7 h. h1 f2 s	2011-1-13 K8 D$ A1 p5 t3 h8 D9 e/ U0 W1 s% L% e# j+ \' t7 E, ~$ B	9 I6 w. L* k" Y0 @* y3 X + L, i- {2 N% ]/ Y. ~7 J; V4 C6 u, Z	0 f7 x6 R6 q$ V% O ( S! P) E- Z8 S5 i5 A2 b	# e N- ? T: t6 o) J / z, g/ q0 ?7 V4 Q* U$ h6 [* [; m	: H3 g' c. E, I0 ^) k4 w& a* `8 ~9 j" p3 N7 z8 p7 q	0 [8 d- J. `2 Y/ {8 ~3 j ' ~ d) \|5 {% s9 m$ N0 e, a	0 h( h* z1 u `* r; Q& t. f" E+ c" \|' } L1 l' [5 N	第二次易瑞沙2 \|7 P3 f& j/ v 共2个月 / c6 L/ `3 N: j: Q9 [2 \|8 o) b A1 f5 N7 r# ]
CEA值 1 B2 B8 t9 R8 B0 _. M2 A2 }4 b: Y; J0 \|% E' {' A; o6 H* b	10.49 & e9 p. q, m+ H9 c- j4 r3 G + ^3 P: x9 v9 R" c" s, I	4.7 & `: m6 q4 I0 P7 K! g" T2 S( P$ n3 l& r F" q	3.89 ; [4 E" q u" {6 g" k0 O6 T/ \|9 m6 j/ w	# z+ J3 H1 q* Z/ C" \|; w& u1 w; V2 f	( D5 H# G' j* q- S % u: `/ w$ E' j. q p	$ v8 V( {6 v: i% V6 e : o8 R7 w i" B g4 i	- L( z; R' C' L& S$ g 6 i% Z; M1 \|2 z$ F	$ _& E$ g1 q$ n7 N' ] 5 B+ k8 O; V* y; J+ I	* G! ]3 W x9 \|: z0 \|3 G- S3 r" _" r% N" `' N
CT报告 / a3 [$ ]% e- a0 ~" J+ g {3 K 1 `- G+ U' h4 d/ U	) x" @8 ]: [# B( {7 _9 } w% w# F$ M- Z

日期 5 A2 O( g, g8 t2 ^- m % i- T, l! X, X$ }3 r$ L	2011-1-13 " ]/ ~ j: [/ \! h: q$ O( K) q; p8 Q( ^) ^( i' B V# E9 o	2011-2-26 g2 m3 p" R i6 u . ?# c& e- R1 {+ w" r1 x	2011-3-7 8 a7 n: T2 V2 }3 d ; t# s& d4 I& h% a: c	2011-3-19 . n! ]/ w4 L4 c+ W/ t# a8 Y& P F% ?9 V* U( G8 N8 _5 S4 a. v	2011-4-2 3 i% x$ F9 `: X- Z5 M% ~1 m& f4 q- C2 d, P" $ v& J! R2 e" E9 r9 $ G7 b	2011-4-12 7 d3 u) V7 _3 [: O0 F, r; ~+ v. A) D: \	2011-4-2 + I5 S' a% b: x" ?# J1 S' G8 k; F3 i K0 g' s	2011-4-12 1 L. {7 E) g# B9 r7 c9 I1 F 9 ~9 s' w W& m- I	2011-4-22 $ t' I, {5 m$ T$ V' K' } ; X' ~. G0 u4 f	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 - W( a: u* w' \|1 s$ I' W5 l- e$ s2 j$ _
CEA值 # {0 ], U1 @& A% u+ L6 [5 ] 8 d1 ^) ?- [0 g8 Q	3.89 ' W1 i* Q' Z% N" j& s- B' i 5 F! R( F! z2 ~* ^7 F	7 # S% i/ R! a! W) X% U $ Y6 h: {) H8 f5 Q	7.83 5 ]) O9 t4 G* V1 s2 O) m, J6 I8 m1 y6 j; X/ Y	8.03 5 \|+ E; u7 @, x2 A) c, X8 F! [" N! ?6 B3 \* Z+ B	8.71 0 A9 g) }" S3 Y ' r1 P7 v8 D) X" D	9.1 9 V. E+ Q& [' H. b/ S% S3 K9 J/ {	8.71 . B8 ?/ W5 @6 J7 L / V. Y- [$ N% a	9.1 3 e8 l" e% e* \; u* k ) d" m/ f1 O W+ }& g	10.14 ! R G8 E6 F( C$ `' S 2 O: y6 Q' m* s* x8 S( M
CT报告 * Y7 D0 B8 W* f1 O" V2 Q! `. w% e+ h- A6 s	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。! s7 a1 N0 r" @$ z$ T , A- c- E, k' i0 M, S" u+ c. \|; S ; w$ k4 g! Y; U8 B& B' e1 E( x8 i

日期 & s% G% I; [/ @# w* L/ ^1 \* n- c* S. Z 9 @" \|6 n1 h* p( z	2011-4-22 X, x. r5 i- S: f. A8 Y7 y ! q! \$ E9 I1 D! {3 E	2011-5-20 # g- D3 q6 B9 p* m0 U) ?% A6 f. Z& u; \+ ?5 w	0 Y+ u: k8 v/ l4 g2 r1 D 9 Q$ Y, m0 V4 C	$ c9 J3 I1 \& _3 G$ h : `. H, p7 r( O" {/ r9 u5 V	: f, ~9 ]- p# K# G6 H& {9 S+ ~( A # e) k5 i: Y1 Z5 g* T	2 b( ]; t- {5 T; {$ _! b/ w$ m f% g6 Q$ D4 ]5 R/ k6 ~ R	5 G3 t- _# `8 z, P, e$ B: g4 `. d9 z, g. P4 \|* s) x	# W- ~& I) g! c1 y; y1 P & u6 D' s" ~. \|9 l! Z" k* y! m	# K8 f$ P$ g E $ T3 G! \3 p7 E; P' F3 M- C$ T# p	第三次易瑞沙' a* L" y! @% F4 {/ K5 u 打算用2个月 3 ?4 f4 Z E6 A+ u 7 f+ ]" m! m1 A9 l3 C: {) B; Y; B
CEA值 0 ]8 C3 \|1 x9 l1 T% o- W% X ' q; H! X6 T- z	10.14 4 p1 i" u1 i: B4 s2 c 4 k9 I! B {2 o1 d	5.92 2 S" i* d4 L/ b0 h6 z 1 \|- C+ l: I# b3 o$ n3 Z	B( U7 J1 L( R/ m9 i8 g# N - N, S& d" }* A( a: Q	, M' f, V @5 H+ S8 u# W* m2 X& ]	/ A/ d1 G# v% ] C( h x4 A& B: {+ [- Z3 g! W$ Q	) l3 c- r& o) a9 s& Q0 W6 M- i7 w - W# i) X; p/ L9 o7 x' C	J6 R, C* ?2 m: x % h- P& }1 Y- g2 j) `2 {	, ?5 e& u6 g. w8 a7 c0 z/ Z5 }/ b/ O1 a& @# ?; z; M. C, z* L	) p8 {5 ]: N( ^8 W; n% O" G3 r: f # h( X7 i4 t- ]% Y
CT报告 7 ]& h3 P: q) r2 h" h1 K7 n" n( C* M$ i ' F+ i" f5 K+ Q7 u- {	7 k6 O1 K% T& C% u ) ~ L3 U/ N1 T+ k	u' O6 w# x# b6 H; S: K# @ & x2 [: t! R8 Z2 j; q8 R, }	z- P0 {. ~2 b: B 3 {; x6 v$ f* \+ Q5 K, c	# v3 f6 o" _* S4 b, v; l/ j# F 4 G$ ^; r" X' K+ K( U" C	2 r) O5 v: K+ a# d+ j + F4 G9 z9 k2 f: v ?) b	. t2 C9 E+ C: s / j: N/ e- d5 s* `( t! J1 i	3 I8 \|2 T: e' F- K; O+ Q1 Y4 e0 Z1 w% \|. \	+ K; c& `# Z6 T9 X+ q/ c9 E% R9 f% B' F; [6 r! D5 [ K	. l, {) @, Z4 x0 d2 ]3 ~6 g4 r- u8 k 2 o8 j5 Y1 d2 B! D) r, p9 @6 z0 F

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。