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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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15541 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
& n1 {1 o  w; I, ^
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03# ~, @! R6 h/ `7 |
谢谢您的提醒!, a, H, b2 M; I
我先找一下影像大佬看一下。
- ]  k/ D+ }+ K

* f9 V4 V) q3 c, j: l6 o1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  & e: `, q! d% `7 d8 Z

, f" k8 g& {$ ]8 p4 g
$ z0 N( M1 U' D; L7 j: \' f2 \  2、、cea评估?    换药前后?
) ?0 ]# v& L7 b! x" N2 L5 L% q4 ^% Z2 u* C3 Y$ u
    影像对比,评估药效(延时)。/ s, B% Z' u! n

9 b9 z. _& z! t  ?/ ^  V' V6 @% g9 d( W) _& B5 H

! u1 e! h- \. _4 t9 g& o7 Y! C
  n5 M. L( D! }$ V3、佐利替尼是正版?
- G/ c6 h  [  g0 t/ B
% o9 b# |5 E! J+ q3 T) o( J) T/ X, s& u, x* m

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
. P. z4 B. T: L+ @2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)* o  i* s, b* t; M1 e  P8 S
0 V) [* {; z1 {6 j0 y/ O
结果怎么样? ...
) _- ~9 a$ n" e5 P  t& }! X2 c
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27" M3 i2 M, i: V3 I" }! `1 S8 c
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
6 S( g8 }) I( o) j' W. ^! n" s  a
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。4 _7 o$ Q6 y/ _2 ^7 e' N
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。' L; D7 k! d. C8 m3 S. Y$ @7 }( D
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单' u0 }; j+ c, m. F* U( S" I
; O  E) j. U2 M- ]" J% }5 x! u2 e
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
4 @. G/ w- h9 |
+ J, Y  t2 ^) N: C* _3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
0 s7 E) @6 D2 N1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单5 V/ x0 N6 Y, O' b
; x% {+ V! A! i' L$ N6 T8 I: g
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

& s7 k: [- ?6 M  r" I8 s; ^& r6 |; o) O& K! e
医生甲氨喋呤等鞘注?7 K: o! O3 B% d1 E
' ^7 z2 F. R3 H, a3 @4 j- V: F
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
: E3 ?, `% I( L9 E, K" ]那佐利替尼有效只有1个多月吗?
- E+ K3 _8 K  E' a
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
; `' B) D& E, Z2 J. A1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

' A& S4 ^$ f, v+ W请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15* c5 @, N1 y; Z8 K1 C3 Q
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

" \, l8 j: E2 j+ u- E在广州益药药房买的

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