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3年2月1周,战斗结束。

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543123 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
" A* Q% K0 |) v# f
. l4 d4 B: Y# W& o# L) g# R( V6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
4 I0 D: g# \* w6 T  W: |+ u
* T8 \+ A) n! B1 v9 b6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。. F' i1 U$ _, z/ v2 H1 H6 j
" A) b% x. p3 V! `% P, i
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。6 s9 `5 k7 i* I6 B8 R" @+ G
" M0 v, |, f: `( |* r: x
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
0 ]1 `; p' M( |6 ?3 {/ o! [3 K% x$ ^& c
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;" a. ^# s* b( A7 C6 j" f: t* y& v

3 i: k! |0 H( s6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;) w/ _$ z! M: p
. G" G# r8 A! x' o
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;+ b& G! D0 u" }: R5 X5 g; F' @

! P6 r7 w; I( c) `  h6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;0 J$ e& O9 N1 H7 O  I. i$ [" p

+ G. _% C1 }( ?; T7 `1 Q6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
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- E7 }8 A% R9 a3 p( x& ^! r  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;' S1 _' o4 v6 v2 }. k" j

. u/ x2 N1 T5 Q" I6 E$ S6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;4 L3 W& }+ y5 e7 u' [! q4 H
, C2 z8 E9 m9 Y+ |+ C: p  d  l' u; y
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 8 s  ]) I; H$ }/ H
" t0 K" W  g4 a" K$ I
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。0 W% o5 P- C8 U+ z/ R/ T0 v( Z

: S" }! V& Y; k. p9 R( q+ N9 f3 U! l, @6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。) {8 g/ m; H6 ^, ^2 G& M+ D$ o) e1 S
+ r5 j5 H% H9 O4 h) c. M( G5 f
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。% ]9 w4 T8 m# Y7 j

, T+ H1 O7 `! |* |7 ]6月29日,下午针灸。
4 X3 }# g( b3 y2 A) p& c
0 J5 \# k3 p/ `1 p( }0 ^4 l6月30日,腿仍不够力,不扶不行。3 Y* b6 ~7 J7 u: P" z3 p
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
% H$ w8 n: h' p: }' C% m$ w1 C; \- ^
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。, r; s' e6 k7 ~7 _% m" B( K
) h7 |6 ~9 p: G4 b; n
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
2 S2 ~8 V/ C+ q: k) S( S6 c, b3 d1 w6 @& Z5 ^$ S) h
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;; k) K# A  e) T- D" M. J
2 m* w( Z* }  {# ~0 @" m
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
. v3 T6 q$ H' l& ?  {7 m5 T0 Y7 D8 T% {2 a
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
* d( z0 A( V. q+ e' s  |- S! u# h& u
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
5 ^% u& U1 @2 m9 I& m3 s! i* J+ |! V6 l% e$ Q9 e+ l* V
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
9 [8 z5 }# s( K# v, D0 @% ?' x% k& J9 }. a- L+ `
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
0 D' @) p' G4 J( G! r( n" C3 E. b, q/ h# P# J! Z& `
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
* p- R5 A+ {# \  X" y3 G' `6 P% T$ h5 o5 T8 z& M8 J- ?  O
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;3 Y- q0 w4 N* n/ R
( T5 G0 R- `0 {" A$ W7 ?
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;& l5 y, Q! O7 s/ W! j
  s# [1 A& j/ [8 a/ V* t: ?( R: O
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。1 n. `; D7 S5 f- p
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。) a4 {& ^0 n; V/ |  _/ z/ H0 @+ H- ]

0 B) X, s* H/ J- b8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);7 t; z5 x7 L6 [7 C# c) S

/ O5 K/ i) [' d2 r5 p1 i+ D8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;* m% L# ?7 i. O$ M/ M
+ n1 q3 f: n5 i% e5 c- j) ]
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
' j7 b8 ]: j& E4 T* |9 n* f6 i9 M2 M, t- _& r+ r1 `: Q6 P
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);" J' s) C% T. f2 ?1 b
* n& K0 O6 p2 |2 d* c! s
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
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下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
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1 r! ^$ m" T8 R& v4 h, s8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。" o% `% m" Z' G. F, X3 C1 t

- [1 }# ?8 H1 {) ~3 x0 V晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。1 r, F* u% N  a2 `

) |# m, j; h' {1 s0 W8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。) U) h, t# n# K9 b; l
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8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
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0 j% o: a7 U0 r( j, \8 q8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
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# b; }! C( M; T1 q8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
+ [' Q' d. y7 F% V9 `" W% `! T9 F5 z, v
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
* [# u' K( T& |3 o- M0 j0 V
1 P9 m3 l% K0 ^; |3 \8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
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+ T; v( z8 X$ K+ ^, ?  D和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
7 F" o! T) J' K# }" v
9 ]# C. h2 j  z: x- d6 p+ C8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
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4 D+ K! R( {/ l* z" Z* R* \  b, Z8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
. g  T6 Z' K' K2 ^! t7 h+ a6 d: f  ^3 D
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。2 B  o3 X: c' M: a- j
: o5 W4 ]' z$ L; U. X
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
, z$ z5 z* x% r- k
( j/ r1 v$ W2 e; W& X9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。2 l6 T1 _2 _, k+ z5 t
9 m, k, k8 g' Y( g  I  i' U3 k  j
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
4 n) a' w$ h' `! x  |; \- P: Q" T, @# T) l. m  Y2 u7 D" l
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
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9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。* g% l* N& k( [& B7 ]# i
. v+ w. `# o; L" Q8 ]1 C
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。4 ^" B1 i# _* d* f9 d4 ?9 V6 |4 h

  l$ u1 S  ]! x' R. E1 V9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
2 `& T+ V( _- B7 W9 d9 r! t8 p0 ?' a3 }! A/ p3 G
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。" k9 B0 g; j( u4 I
' G. R+ Y" B. P, R% `; N& N, d9 O( d/ B
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。+ o3 t" `0 }4 a. ~9 `

4 V2 z2 ~9 A! y9 g8 i, J9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。1 O0 k0 ]- a, z: q

8 ]$ l: x, L2 f3 d) T9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。( F- }$ U; k3 D) t) b! S
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。2 W; I' T: I1 M5 |

. h% G4 ?# k+ B1 M# s9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
3 G: t' T- T# j7 N6 ?  {( G5 R* c7 y% r8 f
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。2 U, H- ^. e4 |
, p5 i* X/ V1 C5 A; q$ y/ ?
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
; K$ E+ Y5 y+ H
0 D' Q. k$ y2 D$ Y8 }* M现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。! r, R5 M% D$ E! a2 [

8 O8 R/ ^5 l/ `7 C, V6 N9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。; P$ `5 D8 H! P
4 |- _; ^) l8 T3 k2 C
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
; ~4 \& c+ Q. t7 ~7 f6 a" [
, J7 @) |' R8 T- d8 m9 S9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。) c. k  X4 b+ [5 i$ z2 Y

0 n3 T$ I; z" X" m9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!7 e( l6 v* q. g6 U0 g9 ?
& o# h4 V2 t7 B* p8 g+ k
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
$ p$ M( J1 H' ^# M" _$ k
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
2 X2 h5 R, Z% ~% m) X  B
+ _( @# b. S8 RCEA:6.39->6.86
! j" v" }2 u' H) }CA125II:26.00->19.20
4 B5 X, p) l# _. ^  C# C" n1 w9 iCA199:23.75->8.30" S& w" J3 ?9 b, P
CA153:9.00->33.53
7 f4 F$ S) r% B# t% O4 H4 R" D( |9 B) }/ R0 s. v
谷草转氨酶:46->67->816 ~4 H  k/ B2 y2 T
谷丙转氨酶:63->68->921 q9 e* |5 `5 b
谷氨酰转肽酶:251->331->5349 G# b1 Z$ V2 d! l
碱性磷酸酶:179->222->3185 A. G$ `* ^9 L! k( h8 i: g, d

1 h! w, T' [$ _  I0 J' y0 H这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
& t" D, T% s8 j# k/ O
3 l! y4 O1 m; ]0 N% N) B8 F7 c' [, C; A; s
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。+ |+ ~9 y" [' S5 ]* d
& j( B. z6 d, d5 O4 U/ P' C! j; h& V0 a3 z
1 ?' R  n0 `% ^- K
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。: M% Q1 x, E: [  l( v$ x
' `, t) k: f6 Y! p. \
- i; _1 V' P9 w) y; L* J! `% X& R6 l
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
/ d6 t) N. v/ ~+ b
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
8 v3 C4 K6 F6 p9 A/ [. ?2 T+ N
$ L3 B/ s8 b; J/ s6 b4 u10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
0 [; i; ?& _( O* T0 ^0 b
, A( _) {$ A6 E$ S' d真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。# J- `" t5 h5 J7 ]  c6 N! n

& n) A* C/ k' y9 o% {$ Z9 ?0 P10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
! {- [% t" c" D/ x: _
8 w# P; j$ l$ l5 d5 _: K, K10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。/ h$ d! Y4 }2 p. u8 X

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