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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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182261 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 9 d" E  V! [' b' c8 c
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
2 g( p- I$ x; f0 S9 `
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使  ]& U0 s3 L6 {4 c' y- F1 [
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 ! ~& E  V- O+ v
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
0 Y5 p6 |# j% k
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
# z8 i# f9 i1 a$ m7 W6 u无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
0 ~2 B; j* I& @/ u再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
" d/ X+ u2 a1 v
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
" o! x: O2 A* Y7 I. H我爸发病以来,一直很少出现疼痛征8 P/ `: J2 g. T* i- W. l& p9 I- \
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
9 p! M8 w% Q: ]+ R- |, r开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛, ?$ H) G/ p0 a
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
6 \5 D! l* x+ I9 C9 ?. e其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水! ]( Y7 X/ a: p. X. y
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM7 k8 Y  h8 u- c5 n! m) o
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。+ Z' @/ |; N1 L5 }/ w% }
4 a/ p5 \- a% r  p( F9 o
立即调整用药
) o1 A6 R& [4 n利尿:速尿1*3,螺内酯1*30 E+ f. k1 m# N! \3 j, \
护肝:瑞甘1*3: Y) P& b' t0 M! t& j
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3) j7 v& D' \1 H
抗病毒:恩替卡韦1, r' S& o, u, ?2 l9 @4 C
靶向药:法米替尼1, ]8 I$ a5 s" B3 d4 |$ s# P
7 n% V  B/ u; c9 C. Q. m* f
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
" b) Q' g/ E+ x9 e经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。, D# s) o/ |  c: e8 j9 z
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
/ f: [% B  G- J3 s
! f8 U$ |0 [! ^但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
# i( c. s5 O5 A( I6 x肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
- y- J" r$ B0 g, z3 D' v$ O用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
# U3 n. _9 t+ C! C最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决+ j' e; |& W: ]% ~& W$ |# c  L
纠结啊9 l4 z" K" p$ \
1 n' h( Y; Z! E' ]

. z  Z- T  @7 f) P% {$ x0 v
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
) N' l8 h# f( I# h, N, Q9 c4 `
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 * L' z+ \" Y# s9 H
* p# D5 q3 J$ Q7 h1 @
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差! D5 d( D& g. P* ?
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水/ W% k& _  g) P  l+ N. C' ?/ f3 G
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
& p1 ^$ j: K6 d1 Y3 q本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做: h/ |# u6 X- b9 M# I# k$ K
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
( ]# |! B$ {/ ?6 L; ?
6 \, o' M; \$ f最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.67 }* e, f+ J" |3 s
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了" t# k+ L+ n- B% j( c3 F
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别9 [7 q8 g0 R4 U, U4 m
7 f" k7 g* |# K) r7 h7 F( i3 j9 N
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦- O8 x! R# j- T3 a5 f
心理准备早就有了,只是不想接受而已. p' j6 w- U1 M8 r3 {
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持  Q6 Y& _# d( I! {" H
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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