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两口子一起努力(感恩!)

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1066323 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

& @$ i1 e' e, p! D! x3 s中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。6 G9 z9 I% Y6 Z0 `) Y* x/ F: K2 }
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
" X; T6 T& A7 u$ u4 T. ~7 n" U1 A* k% p1 I
我们没!
( p8 H& R9 z( \7 G2 i: _4 a; [
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子' J0 m+ U0 J* M

# s) B+ F8 a1 \0 a' j/ @; T我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。" e. X% r$ M. t0 m0 `$ [( m% N
/ B& _2 l# U2 k& s; F" j5 B  {
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。+ r" J) U9 s( u7 E. d& E: t& m  X' I
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
: Y2 ]+ ~1 F2 \. Z0 N回复 憨豆精神 的帖子
( \- y& L8 y3 f$ w! b- Q/ \
$ X; h) s! O+ H+ E+ B9 T# \我们没!

. `* W! T8 \6 ~' O不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑 + G! @* G+ x$ j2 g- V7 Q
2 k% b, G+ G+ x0 h& @# P9 U* w& F
回复 never_land 的帖子1 }* V. A+ u1 Y) _! P
9 ^4 E5 S& h! a) N3 x$ |
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
7 l$ F; Y2 u4 C- j
5 N/ V: R/ a6 V6 J5 Phttp://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies4 {9 b2 t5 P' u# |( f; H& H

+ r3 {6 I7 f  Q) F. p& r6 n
' Z+ U; r2 `% v& M1 |http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
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9 p" C) X0 E9 |1 L8 h
* `- w/ O9 R2 F  {- i3 [; rhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
% D. |9 m% Q* \5 P
4 k* s" g+ p4 U1 B6 P  e+ i/ [$ I7 D) M$ j6 J7 V
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
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8 k& T+ C# E5 O' z3 ~( O( w. b! o: i- H
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/. P+ n! C1 p* Q) \* g5 _4 f

. f6 S6 [$ Q; V* t! Y' I  E, @8 @% v! z' u0 l7 H: L
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/6 i8 \/ D5 @2 d$ l- t. h. }) J
7 y+ m2 S; S& i9 \; a3 h
* q# ]& u8 }7 K; ~
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子% \4 @8 Y( t( ~- u

. g# ]% x1 H, T谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
% F8 \2 s- I) M- \1 C+ h! e
9 c* @" {1 N. A我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
/ |1 E: g/ Z/ }1 h* Y
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
( p! d0 N  v7 f" h2 F9 e- w! r  Q7 s4 i9 b9 R4 ?" ]$ P& ~
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。" a9 }( k3 C, W$ ]' v) U: t: [! `

- B, b5 P! ^; |  f+ z" S  s周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。  `! i1 n1 p4 @$ l1 B3 N7 l

2 ^- q( h4 e3 `( e6 ~1 Z9 z" G接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
5 U  U* ^) u6 ]$ B- [1 d3 o' g  P. Y1 r; ?/ Y
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。% u' R6 r! A6 j/ c5 ?
7 M. ]$ a  }6 K$ I, u0 d; B
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。( I% H; {0 e: i1 D

. T: n- b- X1 s晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。5 `7 ]+ ]% {( y# G

8 n; R8 r( V! C# T5 Q2 r+ v' R老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。
% ?4 M' C3 N8 `/ }
" p% m% S, q- ~+ L7 h至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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