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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135270 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 + T, `" p6 G9 X  K5 H" R
0 P- r2 i+ `& x* m5 g, T$ u* B
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
5 u, s- S: |! v& s0 {# c* l) Z2 I                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
2 ?, P: w( ]% S- h3 N/ J+ |+ h) p% _                 / w# N9 c0 G9 [  \7 m
肝功能:                4 b* w- W8 a+ q
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34. O; S. k5 X/ m: k
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
' t( C$ _7 @; `' `" I5 M碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114" F0 ^& Q# p/ u3 E+ i) Q
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  638 ^& x  M  ]2 `
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.51 p3 F: x7 d6 }: O5 c- W
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
+ _! p- m' d5 i6 R间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
6 J" P  E0 W& |1 C3 X' S3 @总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
+ }1 V5 T: ?( C8 O, Y白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
8 f' ]& g% `* `球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1" M  ?- H7 T, A3 f/ b
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.488 e& f+ q5 ~+ \) [1 F% @' N
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
) Y9 c& F0 x8 D2 J/ [) m6 d( f$ m尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
4 i" R1 {" n* w) }: e' G- q肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88! ]% P  L9 e+ o4 x
尿酸:                191                 235                   206                  195                  1949 H& T' t# b! S7 n1 d. \1 P2 v
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
7 }' V0 f2 n% x1 N! l0 B  i/ Q3 Q甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02, |5 @6 b8 E  {
血常规:
7 N+ L. }( Z: }1 h. i3 |白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80/ Z  k* |4 |% Y
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35( i7 u* O/ ?4 E( }5 _& R
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120$ C. m; [( j) L2 `
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
, c" G2 i0 `: z  U3 y9 [$ ]2 g- KAFP:                 330                 360                   566                  693                 405' x, R5 F% \6 I* j
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
; n& J/ V& H6 b; g4 x. l这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
, M; x3 I6 R, G/ T; g2 u革命尚未成功,还得继续努力呀~
# B  d, |; l% O( ?# h* \# W期待这次加量后的效果~6 i7 F8 d9 j! b2 w1 g

1 l# c+ {, a/ @% }: Q5 P5 r$ c5 ]. u2 s2 {
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
; d+ T7 @4 p7 j2 h/ k3 S( |2 R
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
/ [( R% e4 m& h+ R- F如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
! k+ i8 @- W( h0 o+ o
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
7 f2 C) [# ^, `& m. }- A
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
6 @5 r4 j9 i: W' {- `# `6 W  X            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日5 q* H- U2 w0 H2 s* U+ C
                 5 _' a# l2 o0 ]$ T; t
肝功能:                # @6 O. W* e6 y& [/ ~
谷丙:         39           43           42           34         38% j! o4 H8 {4 M: |* V! U
谷草:        62            71           66           58         61) h" t1 v& ?# T4 T4 {% F
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139+ r  k. [5 k4 s4 D' K; l' o$ K1 |
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70" {2 m" o& s5 w6 h* F4 O! p
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
2 X3 w4 k* G: H: K- w直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2, k) j* E. Q. t8 n# \
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
6 ?, L1 N9 M) ~8 D  {4 }1 l( p总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
& H4 V, Q) l1 [& \  {4 `; J# C白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.80 I  x! o+ |) B) M
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1/ K8 E) }/ X. t8 n+ g4 I
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44  Q# d+ h( D1 v6 C9 }$ I
总胆汁酸                        61.5           48.4  
* f2 j' A7 z( J6 p" l$ [0 r  x4 [; W& F尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
# l9 {+ L( A9 F5 ]* b肌酐:        86              82             80           88      90
) @' M2 P' }7 N9 c" X8 o! I8 |: P1 F尿酸:       235             206           195          194    203) K# I7 n8 t# b' p1 f
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
& [  B. o& L! G. N甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.971 U% d% N) k' B
血常规:1 L8 t  p# Z# P3 W8 U/ s+ M
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30# {- }+ m9 T. Z; `. Q/ H4 ~
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
- F: J3 p- w# D) z$ E血红蛋白:  115               117           111        120      141
( g+ M. b+ k1 ~) @: r9 A血小板:     93               101           119          96       823 m2 P& l) N. Y0 {+ D
AFP:       360              566           693         405      210; o/ d: d9 a" t9 T2 H2 n
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~+ x- f* n' M6 S" T
这次检查后,做了如下调整:7 p, W/ V0 O9 ]& o, \1 k. A
1、阿西的量降到每天8mg
/ w% F& U, K9 y3 R2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
/ s" v" L2 ?% B& d3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用7 m( z% a! E: X, t6 ]
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~7 s# H$ O5 _/ m. _9 L3 V
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
4 r% ?6 U+ X( E为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
$ b4 u) S  Q' v4 l$ i! V
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段5 ]' X1 E0 n$ m$ }8 p* {
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
' ?  S' F8 w0 h) S再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 ! l, K3 t- {& R& O
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。" R. B8 a8 t/ ?
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

3 ^2 W- }& w; x- q8 T; \% t% }3 P, o& }恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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