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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136467 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
6 f1 A& r4 Q; Q7 T, T. z: U3 \* k1 w& q8 y/ k: J
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  ( l/ ~: k  O& A9 `1 Z% w
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
5 A' u" u3 w5 p% |- s                 
: N0 X2 ^( a7 x3 A$ D0 f: J肝功能:                ( ?3 f$ z; `9 L/ O
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
: a- N* @1 u* \谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
- k  i! e9 D8 n- M! n碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
( p: j9 s" ?4 I1 U1 c1 Ur谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63" H' w7 s5 H! ^2 u2 `
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
9 d6 ?# l. }% S* v1 ^, H直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
. E; N- A& {3 S. L间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
, M3 J  F! a2 B5 \/ v6 l总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
7 N: H+ ?2 ]$ D' C白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
$ [+ |* ]% w6 a/ j! U) U: y5 z' u球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1, {" M! R1 D9 g! L7 \2 |0 t
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.488 J' B8 W* Y$ [4 [
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                ! k/ P$ {- X- T4 M/ K+ {* @6 F
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
) H, j, i! Q9 s肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
7 |8 v: R4 @) a- @& G: x尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
! I( X$ s" N5 B" B$ c& F, O总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
& J! }, I9 n' D, K2 c) m甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02& `; ^8 u' ]- v
血常规:
% s: T% i3 i& D6 N5 C白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80/ |" y/ Y3 ^, Q
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35. Q4 ?& C) Z/ n- l! h$ v$ f5 b4 S
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 1202 q0 q( D9 ~. ]
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96/ |. {5 W1 e6 A8 y$ ~
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
* C. x3 M: @' ~. U/ A! l注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果* g" o& X' M) a; \% G
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。( g, o3 e+ P' D3 z# ]0 ]2 }
革命尚未成功,还得继续努力呀~
: k  b1 Z2 h+ C5 B* Z- h期待这次加量后的效果~
# [7 e! N- A) z8 n" L/ I8 x  y0 T" K5 k! V' T: \1 l

0 h5 {9 A" j6 u% }
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
1 c( W, O  @0 A' v
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
" R/ r, |: J/ a  ?5 K; V$ |5 f* z如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
; |3 N6 S! G0 |* k. ^+ B7 V2 n" a
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题! T1 R' e( D- s8 Y; \
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
1 d$ S- E& e. q: F7 _3 q            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
5 G4 x# Y; F1 y                 % K3 m7 ~% L5 d8 x
肝功能:               
/ ]: V3 N- Y# u- s谷丙:         39           43           42           34         38
$ j; C, [& }& H- x+ L$ d谷草:        62            71           66           58         61# P" o* n9 g4 |) _' A: x3 E: u
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
! s3 H0 K" h6 xr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70. }  h- X! i# |$ K  ?
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0# g6 k4 O0 v0 |7 J+ N9 X) m
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
* N: |& c0 l2 D8 |: a间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8+ W' ]% h  P! Y! }" X6 p. T
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.94 o0 {7 H7 `3 F8 G$ i
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.87 _' q+ s; l7 R
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.14 `4 q4 ?. S0 W" V* @3 G
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44+ M+ @  i6 Y; z: n! `' G
总胆汁酸                        61.5           48.4  
8 I+ w6 |. F, \$ _* w1 h尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
. S2 r9 J" B& d' G肌酐:        86              82             80           88      90
% z) Z$ A3 \* U/ d+ l7 `尿酸:       235             206           195          194    203
5 X9 R4 t/ Z& ^5 K. [1 W总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
# Q' g% C, ^& {* h) X& M, T甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
- o% K: d$ r2 T0 ?% Z& t! ^血常规:
# r( l4 I! R) _6 d' `' n白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
7 G% t- w& q( _, x红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
& I# D6 U/ n. z$ ]9 d! @血红蛋白:  115               117           111        120      1418 R+ E+ C7 i7 o' S3 V, \' i9 ?
血小板:     93               101           119          96       82% j( c9 Z6 U0 X
AFP:       360              566           693         405      210
) v) [) O' b3 y0 S- R总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
. b+ y! o: r4 E# r! y+ |这次检查后,做了如下调整:% q) y7 b  L0 `- d4 Y- g" `0 T
1、阿西的量降到每天8mg8 x3 a* K" n" K7 l8 m
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次; `: @8 ]* Y7 _! b' a" I6 e9 M
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
) ]# F+ P- Z( e! z不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
! I' m5 l! M* T
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 6 d9 K( [$ ]' V3 O0 w
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
# I5 s/ k; s$ d4 K. y6 l
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段1 O5 k7 Z, S; ^+ E3 i9 N+ P6 ?
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
$ h* J1 ?3 M# j6 g/ U0 K再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
! h- o5 ?; K& Q8 C因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
, }* G1 P  C7 ~4 j& i! c" {6 v7 l再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

& n3 ~+ z7 C- }- b7 ]恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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