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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136182 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
0 `+ G* [- w# n9 \1 y  N7 O/ \3 w+ O+ @3 w$ v0 {
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
* e$ i; z1 e, q$ ]- d" }) [                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日$ |3 x! ^5 O" R! U1 L- e6 f' E
                 
' Z+ D* c0 B1 D9 F- O肝功能:                ; F$ n  }% W  C2 ^
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  342 c  N) j+ j1 w3 Z, A' I
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
6 ]& N9 F. X1 D+ d( n( V碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
% c& m' S! P* b1 w2 A4 zr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
, U' n% W: d1 a8 T7 a总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
" O& C; |: T$ T  U3 Z( v: J! C直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
& j7 c; Z/ A& n( t间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
3 i7 ?1 B9 _; w: Z- Y总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
" d, ]' n: u/ x$ p' z$ \白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
9 i2 m' x6 P2 y/ m! m0 K. r球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1& o, ~& |4 A, r2 l: e  g4 u! A
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
3 C" G* y' s) o! c5 u2 r总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                # R9 t1 _. K, t; f7 ?
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.82 w, f. D: ^8 v( \: I3 F
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   889 K" O) F  V0 m& J
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
+ u- H; B# Q- m0 |- a总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
0 @0 O9 w( \' l1 M, z1 o甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.027 H( A) W, J2 o% u; m# Z' o8 A* l/ y
血常规:
4 o' a, @% @( Y, l3 z0 i白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80* ?/ O1 L! j" E2 D% D+ J8 Q
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
2 Y" d" O6 f: D2 l血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
% F* D7 T+ _5 {7 |7 c& J- b2 F4 `血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
: m0 v* _7 N8 I; p: WAFP:                 330                 360                   566                  693                 4050 g- @) K+ l2 O3 F! x
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果+ b! Q) ^, }+ x+ A* M* L% ~% F: T/ R/ o
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。  ?* ?( q/ c5 u' T1 k- D
革命尚未成功,还得继续努力呀~! t, D3 E: _& h, P+ b- ?, |. A
期待这次加量后的效果~
, w" u' G" o3 a* c5 u7 j1 L8 U5 e0 `, s* H' c
! S  D7 V* M# |. ~- z
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
6 y' |8 u0 F/ d! X$ Q+ T: Z2 h' V
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
6 C- g7 P& Z) v2 U7 d3 t如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
: d2 J$ N, x3 d) r6 A+ H
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题9 _) [4 c- i2 l2 h) D
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  ' t, f5 f1 b1 N' y6 E5 N% |* F
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
6 p. o2 C9 Z1 d                 0 d& E! u4 S( O- d$ }
肝功能:                ( E( i% V* ]: x4 ^9 T  H0 q* d
谷丙:         39           43           42           34         38( e. E8 ]7 R4 O( e: }
谷草:        62            71           66           58         61. u- ?5 `8 ?# c/ m+ C
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
! W+ Y9 L: M, I1 S7 ?/ e# Y1 _r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70/ t' R  b/ [2 u3 k2 M* q" r  Q# M
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.09 ]5 h0 Y3 T" x5 U  T
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
2 Y) q: [4 S0 \& Q4 @& q- J* y8 A间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8. X/ a3 K: f1 N, A! X' g0 u
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9$ N9 l, \$ y' B' W9 m1 D' K
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
9 A6 p# M9 f4 p: Z) [$ M球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
2 l$ f8 d3 [# ]' X6 u$ k: k8 J* y白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44  V( j% S: J5 o, L' \0 i
总胆汁酸                        61.5           48.4  , A; e6 Q" g4 |& q' h
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
2 `& x, B8 i# W2 N5 R肌酐:        86              82             80           88      90" G6 Z9 p; y/ `6 W# m$ [: S
尿酸:       235             206           195          194    2038 f0 q5 @6 z0 I& ^: @' G- p& T
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
3 b4 W* o+ v) S( H3 |* o甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
$ s8 Q" }4 w! u# V8 W! m血常规:4 Q% t, i; j# }  U8 m
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
; e' A$ l! D) u& A: z) O9 w& ?9 b红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87& [5 m1 k+ a4 q
血红蛋白:  115               117           111        120      1419 i# Y& M' }  R5 O! S% I+ y
血小板:     93               101           119          96       82
1 ^% k) B: i' v* l8 m; v* {: i6 [AFP:       360              566           693         405      2101 k- G8 |1 y  j- W; @
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
) Z4 g+ _4 e5 Z+ E这次检查后,做了如下调整:6 i0 R9 c& v0 s- d$ @+ }
1、阿西的量降到每天8mg, c7 p( b  H( q8 K
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
5 q6 s3 g; U5 t; P3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
/ b( G) N& ?! Z& A7 Q0 ?7 u7 V不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~: [; y4 O4 B) c' A4 d+ Z
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
) J6 e5 O( Y2 @5 O为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

* @1 @, o+ S) d* L* [因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段! M; Q' o& Z5 I/ ?6 N) ~3 o
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
  v. o+ T/ Y. K再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
9 k+ f% y- V  q. L$ p# m  ~; j0 X因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。1 [1 s8 g: l  C" t  d5 U
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
( A% N. R- U7 l8 o9 V9 o
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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